血液検査とおくすり増量(＞＜)

実は、、、

２ヵ月ほど前から、甲状腺ホルモンの分泌を手助けするお薬

"チラージン"を飲んでいる奏祐。

ダウン症児と親を集めて行われる月に一度の勉強会が縁で

定期的に通いだした医療センターでは、成長の段階に応じて必要となる検査を

行ってくれるのですが、血液検査は半年に１回程度と定期的に行われています。

そこで・・・

奏祐さんはダウン症児によく見られる甲状腺ホルモンの値の異常に関して、

もともと少し高めであったそうなのですが、１年半にわたり３度行われた血液検査で

常に10という値を上回る結果を残していたので、

一度ふりかけ程度にお薬飲んで手助けしてあげましょう・・・といわれてしまったのです。

1日に1度・10分の６錠を粉にしてもらったお薬を飲みます。

ダウン症を持って生まれたから、一般的なお子さんでは調べないようないろいろなことを、

あえて調べたりすることは事実です。

だから、成長期の子供たちが本当はどんなくらいの数値で成長ホルモンを出しているのか、

また不足しているのかとか十分すぎるのかとか・・・

そんなことわからないんです。

でも、それにしても、やっぱり数値として現れて、それについて指摘があって、

それがゆえにお薬や頻繁な血液検査を必要とする現実は、

おかんとしてはちょっとへこむかなぁ(^^;)

 

２ヶ月前に採血してくださった看護師さんはものっすごいお上手な方で、

血管の細い奏祐さんも生まれて初めてヒジから採血できたのですが・・・

このたびはちょっと違ったみたいで・・・

血管に針をさしてから、出ない出ないとさぐりさぐり。

ちょっと出てはやっぱり出なくてさぐりさぐり・・・

結果は一応ちゃんと必要量ぎりぎりでとれたのですが、

それにしてもそれって・・・

つらすぎるんですけど。

がんばっている奏祐を励ましながら、涙がこぼれてしまいます。

緊張で足ぴーん！

こんなとき、きまって思わず「ごめんね(TT)」なんて

言葉が出てきてしまうのです。

結局結果としては、お薬の量少し増えてしまいました(＞＜)

まぁ、調整段階なので、それが多いか少ないかはしりませんが、

いずれにしても、イヤや(－－;)

大好きな奏祐に痛い思いをたくさんさせなくてはならない現実に、

ちょっとやっぱりへこんだりします。

これだけは、いつまでたっても慣れないというか・・・(^^;)

 

そういえば、東尾理子さんがクアトロ検査の結果について

書いておられましたね。

８２分の１の確立でダウン症候群。

その公表した行為に対して、松野明美さんはお怒りになられたようです。

う～ん・・・

みなさんはどう思われますか？

そして用水検査というやつについても・・・

どう思われますか？

日本の外へと目をむけてみれば、

この血液採取によって出来る簡単なVer.の検査については、

妊婦検診で通常行われる血液検査項目のひとつとして

必須で入っているお国も多いようです。

実は、日本における4Dの導入は、それと同様の意味を含んでいると

意見されるお方もいらっしゃいますが・・・

みなまではこちらに記載しませんが、結局いずれにしても、

確実、不確実色々含めて、

小さいものから大きなものまで、

障害などの可能性が見えやすい形として現れてしまうということですよね。

 

私は、息子のダウン症については生まれるまでわかりませんでしたが、

でも、母になったその瞬間からダウン症児の母となったわけで・・・

考えてる暇なく、そうなったんです(笑)

そりゃ、上に書いたように、凹んでしまうこともあるし、

でもありえないくらい幸福なこともあります☆

だから、余計に・・・よくも悪くも、

どない意見していいかわかりません。

ただ、身をもって感じるのは・・・

とにかくどんな子であっても縁があって授かることが出来た命であって、

めっちゃ大切。

出会えた奇跡や幸せは

その出会いだったから得ることができる特別なもの。

健常であっても障害であっても、

妊娠出産するということ、親になるということは、

人生におけるもっともすばらしい出会いを経験させてもらうということであり、

そして、それはまるで玉手箱をあけるような、びっくり箱をあけるような、

何が出るやら起こるやらわからないということ。

だからまず、

両手をおもいっきり広げて

すべてを受け止める覚悟ってのが大事だったりするんじゃないかなぁ。

なんてことを思ったりするんです。

それくらいの気持ちでないと、子供欲しいなんて

軽はずみにいうもんじゃないと思うしね。

人の命っていうのはおもーいんですよね。

と、あらら・・・ちょっとおセンチになったかしら・・・(＾＾)

つい先日友人とそんな話になったもんだから、ついつい♪

ではでは気分転換に・・・

思ったより早く病院が終わったので、夕方、お買い物がてら

自転車でお散歩に出かけました☆

田んぼの緑や山の緑。

あおーい空ともくもく白い雲。

風がとってもきもちよくって、

奏祐さんもご機嫌ちゃんでした☆ﾐ

明日は保育園のおふとん持って帰ってくる日。

からりと晴れますように☆ﾐ

 

ことばをひきだす

GWあけてすぐ始まったST（Speech Therapy）。
初めてお会いした先生は、ニコニコ笑顔がやさしい女性。

「言語」という言葉が意味するとおり、
そこそこの発語があってこそ出来るリハビリだと思っていた私。

なぜ、まだまだ赤ちゃんといっても過言ではないくらいの奏祐に、
（もうすぐ2歳だけど、1歳くらいのところ）
本当に必要なタイミングなのだろうか？
どんなことするのかな？？？
なんて、不思議がぐるぐる頭をめぐっていました。

そして、お部屋に入ってすぐ、アンケート用紙を渡されました。
表現力は豊かで、コミュニケーションは取れるものの・・・
言葉としての会話は、もちろんまだまだ成立しない奏祐。

アンケート用紙3枚のうち、2枚のほとんどが空欄になってしまいました。
そこで、母としてはまた不思議が繰り返すのです。

2語文話せる。
とか、まるでそれは「会話が出来る子供」を対象としているようなアンケート。
それってやっぱり時期尚早？！

でも、ちがいました。

ほとんど空欄のアンケートを元に、奏祐の遊ぶ様子を見ながら、
日常に根ざして、私への聞き取りが始まり、
私の「不思議くるくる」も自然と解消していきました。



奏祐は、以前「ぱぱ、まま、まんま、ちゃっちゃ、バイバイ」など、簡単な言葉を
話しかけていました。

うれしくって、日常の中に散らばっているあらゆる単語を、
ゆっくりと発音しながら、教えよう教えようとしていましたが、
指差しが主となり、体の動きが活発になるにつれ、
言葉が出なくなっていきました。
かといって、理解が出来なくなったのかというと違います。

以前より確実に、状況や会話を理解しています。
それの証拠に、表現がとても豊かになり、コミュニケーションはむしろ以前より
スムーズになっていきました。

「なんでやろ？？？もし、おはなしできなかったらどうしよ・・・」

表現力がついたことで、言葉への必要性や興味が薄れたのだとしたらと考えると、
とっても不安になった時期もあります。

せっかくなので、先生にそのこともすべてお話してみました。
すると、こんな答えが返ってきました。

「奏祐くんは、今、たくさん体を動かすことが出来るようになったことが
うれしくって楽しくって仕方ないんだと思います。
周りのことをとてもよく観察していて、言葉ではないけれど、まねをしたり
しながらコミュニケーションをとるための表現力をたくさんつけています。
今は無理にしゃべらせようしゃべらせようとするのではなく、
ゆっくりやさしく丁寧に言葉を添えながら、奏祐くんの動きを尊重して
出来る限りそれに付き合ってあげてください。」


日々の中にたっぷり詰まっている言葉とそれをはぐくむためのチャンス。
それは瞬間瞬間に散らばっていて、それに私たちが気づくことがまず大事。

それに、言葉を無理に発音させる事だけが、言葉を引き出すための手段ではない
ということにも、気づかなくちゃなりません。

ゆっくり丁寧にひとつひとつを伝えること。

話せるとか話せないとかではないのです。

心を通わせながらそれはいつか実になると信じて、
まずは、コミュニケーションがとても大切で楽しいことなのだということを
たくさん体験させてあげることが大事なのかなぁと思いました。


そして、それなら、生まれたその日からでも、おうちでみんなで
取り組むことが出来るなと、身近に感じましたし、少しほっとしました。


療育センターの通園施設に母子通園していたこと。
それをしっかりと基本の土台として保育園にいけたこと。
大好きな絵本を何度も何度も繰り返し、色々なアプローチに
変えながら読んだりしたこと。
それから、このGWに自然とたくさん触れ合いながら、
広々とした環境ですごせたこと。

これらの体験が確実に奏祐の心も体も豊かにし、
栄養になってくれています。

実感としてそばで感じられる毎日がとっても幸せ。


最後に・・・
しつこくなりますが、絵本というアイテム。
これはやっぱりすばらしいと思います。

毎月1冊ずつ決められた本が送られてくるシステムも素敵だけれど、
私はお母さんやご家族のみなさんに、
我が子のために読んであげたい、一緒に読みたいと、
心をこめて読める1冊を選んであげてほしいなと思います。

そういうプロセスって、見えないようだけど、
子供は敏感にちゃんと感じ取ってくれたりするものですよね♪

ハルウララ***

こんにちわ。

またしても御無沙汰をしております(^^;)

昨日今日と、ちょっとなまぬる~くなってまいりましたが、

皆さまいかがおすごしですか？

私はと言うと、こーんな楽しい場所で

こーんな素晴らしいスピーカーを通した音に酔いしれ・・・

こーんな美味しい料理のかずかずを

たらふく食べて満足していました(＾＾)v

けどけど・・・

それもつかの間。

春といえば、出会いと別れ。

奏祐さんも、まだまだ赤ちゃんではありますが、

この春より出会いと別れを経験します。

ということで、そんな季節はママたち大忙し。

宿題がたくさんでるのです。

卒園文集と通っている療育センターのアンケート。

アンケートには、もちろん名前を書く欄はありません。

でも・・・

年齢を書く場所はあります。

そして・・・

奏祐さんはもちろん　「 １歳 」

そして・・・

1歳児ちゃんは、奏祐ひとりなのでしたーーー(＾＾)v

つまりは、誰が書いたかわかってしまいます(＾＾)

ま、いいけど♪

卒園文集を書くにあたって、色々な事を想い出しました。

妊娠中、安静ばかりで出歩けなかった私が、

「いつ産んでももぅ大丈夫よー！」の主治医からのGoサインと共に、

ランラランとお出かけした、PENAの周年イベント。

そして、そこでタカさんに撮っていただいた貴重な妊婦写真。

奏祐の卒園文集なのに、ちゃっかりそれも載せてしまいました(＾＾;)

それにしても、色んな事がありました。

まだ、たった1年9カ月。

それだけの人生に、こんなにも詰め込んでしまっていいのかというほどの沢山の経験。

まるで戦士のように歩んできたような気もします。

さてさて、そんなおかんchickですが、

先日のChickちゃんライブをしていらい、

インフォメーションをUPしていません。

なぜなら、Live Informationがないからです(TT)

というのも、この春から奏祐さん、保育園に行くことになりました。

ひとつひとつのプロセスにたっぷりと時間と力を注ぐ奏祐。

その大切な時期に、親として出来る限り寄り添いながら、

ゆっくりと歩みを進めて行きたいと思います。

ということで、それが落ち着いたころ、またうたうおかんChickとして

皆さまと再会したいと思います♪

いうても、多分数カ月のことでしょう。

あっと言う間です♪

そして、まだまだぼんやりとした内容になるかもしれませんが、予告がひとつあります♪

"野の歌 Vol.2"

ですが、今年は11月10日を予定として段取りしていこうと思います。

Vol.1から約1年を要するわけですが、

先に記載の通りの事情もありつつ春を越え、

そしてあっつーい夏を越え、

運動会やバザーやと忙しさが少し和らぐ秋のその頃、

ますますHAPPYにみなさまとお会いしたいと思います★ﾐ

その折は、ぜひぜひ皆さまどーんとご参加ください♪

お会いできることをお待ちしています。

そして！

その秋を待たずして、ぼちぼちと実現化を進めているのが、

"野の歌Web"

皆さまとの新たな交流の場になるような、また情報源となるような・・・
そして、野の歌主催者として、アナタとアナタの架け橋になれるような・・・
そんな、コンセプトに沿った"野の歌Web"のOPENを予定しています。

試行錯誤繰り返しながら・・・きっと沢山のご指導ご鞭撻を受けながら・・・
皆さまの支えを借りながらのOPEN、運営となると思います(^^;)

 初めての試みですが、しっかり確実に実現していきたいと思います。

年に一度のイベントだけが全てじゃなくて、日々に溶け込みながら、
みなさまと寄り添い歩いていきたい、

なんて思うのです。

 ということで、これからも応援よろしくおねがいします★

はぁ・・・

長文おつかれさまでした(＾＾)/
 

戦友とつどう

月曜日
嵐みたいな雨の中
えっちらおっちら市内へ

どうしても会いたい人たちがいた

奏祐と同じ時期に
心臓血管外科で手術を受けた
いわば「戦友」とも言うべき友達

理由(病状)は違っても同じ時期に同じ病室で過ごした仲間
お互い長さは違えど心臓を一時は止めて
人工心肺を回して手術をした仲間

つらい時期を一緒にすごした仲間だから
特別な想いがある

元気にニコニコしている姿をみると
本当にうれしい

一時は・・・
最悪の状況すら頭の中に入れておかなくてはならなかった私たち

なんで我が子が・・・
なんでこんな小さい体で・・・
なんでこんな大変な想いしなあかんねやろ・・・
私のせいや・・・
なんかしたんかな・・・
なんかしたんかもしれへん・・・
かわってやりたい・・・
どうしよ・・・
どうしたらいいんやろ・・・
丈夫に産んであげれなくて本当にごめん・・・

そんなことを毎日考えながら
想像を絶する不安に押しつぶされそうになりながら
信じて祈り続けた日々

風が吹いただけでもすぐに折れそうになるよわっちい心を
たくさん支えてもらった日々

そんな日々を乗り越えて
大変な手術や術後を乗り越えたみんな

勇敢でたくましくてキラキラしている


不安も心配もつきることはないのだろうけど
だけど
今日在ることがこんなにもすばらしいんだと教えられた限り
それに感謝して明日の夢を描いていたいと思う

会えてよかった☆


さてさて、今日も元気な奏祐さん
よつんばいが出来るようになりました☆

そろそろハイハイの練習かしら♪

オヤバカバンザイ(^^)



発語?!

これってまさかの・・・

発語でしょうか？？？

それともただの・・・

親ばかでしょうか？？？

私たちには完全に

「ママ　パパ　バイバイ~」

なんです(＾＾)v

(急遽携帯で撮ったので公衆の面前でパジャマ姿にハラマキ姿・・・)

(失礼いたしました(^^;))

1歳1カ月目前

2本目となる下の前歯もひょっこり顔を出し、

上手上手(ぱちぱち)もバイバイも上手に出来るようになりました。

最初は

「タータタータ」

でお話していた彼

いろんな言葉を話すようになり

「バブー」

を経て

「まんままんま」

そして今

「ママ　パパ　バッバッ　ぶーーーーーーー」

とおしゃべりちゃん☆

感涙です❤



よろこびフェスタを終えて

おかんちっくとだんなちゃんに会いに来てくれた方々、
間に合った方も間に合わなかった方も
本当にありがとうございました♪

まさかの・・・
"マキ"で、予定時刻よりぜんっぜん早い出番となってしまい、
えらい迷惑かけてしもたりもしまして・・・
すいませんでしたm(＿＿)m

音響やなんや環境的に難しいところもありましたが、
聴いてくれた方々の心になにか響いたとしたら
それはそれはとてもうれしいです。

さてさて、
私たち家族も今回のフェスタで
とってもびっくり仰天体験をしました。

ダウン症の子供たちのなんとも素晴らしい感性。
そしてその心の優しさや美しさ。
それに・・・
聞いていた話とは180度違うアクティブさです。

ダウン症の子供はおとなしい・・・

まさかっ(＞＜)

どおりでうちの子・・・
めっちゃあばれんぼちゃんだわ(*＾＾*)
なんて、
納得でした☆

だってね、歌で言うところの3曲分を
ノンストップのフルパワーで踊りまくったんですよ。

会場も大盛り上がり。

拍手拍手でやいのやいの言うてました。

おかげさまで、主婦湿疹でキレキレだった私のお手ての傷が
開いてしまって、気づいたら手に血がさぁ~っと滴ってました(^^;)

ブレイクダンスとか
すんごいステップ踏む男の子とか居て、
度肝を抜かれましたっ！

ダンスを演目としてされた方々もいらして、
とってもパワフルで素敵なステージだったので、
ダンス得意な子供たちが居るのは感じていましたが、
最後のあのパワーには圧巻です(^^)


そして
とっても嬉しい出会いの連続でもありました☆

中でも・・・
司会という大役を務めたダウン症の男の子。

彼が旦那ちゃんに話しかけました。
「今日はよろしくお願いします」
それから色々お話していたら、
彼が何と、かの有名なマク〇ナル〇でお仕事を
されていると言うのです。

それのどこに感動したかと言うと、
そのことについて話す彼の表情が
凛としていて誇らしげで生き生き輝いていたんです。

"すてき"
"なんかいいな"

彼は、ヒトとしてとっても大切な事をちゃんとわかっていて、
充実した日々を過ごすことが出来ているんだと思うと、
なんだかこちらまで嬉しくなってしまって
それは"HOPE"でもありました。

後でその彼のお父さんとお目にかかりましたが、
ひとめみてわかりました。

「このお父さんだからこんなにも素敵な息子さんなんだ。」

目上の方にこんな言い方は失礼ですが、
「チャーミング」
そんな言葉が似合う、笑顔でまわりをパーっと明るくするお父さんでした。

彼の事をとっても誇らしげに見守るお父さんのまなざしは
私たちに感動を与えました。

彼もまた「そうくん」です。
話しかけてくれて本当にありがとう。

また会いたいな

そんな風に思いました。



ダウン症の子供たちは
「赤ちゃん」を見ると、
「赤ちゃんかわいいぃ！！！」とすぐに寄ってきて
優しく優しくなでたり
「かわいいかわいい」
とニコニコします。


きっと彼らはそんな風にご家族や周りの方々から
たっぷりの愛情を受けて育ってきたのだろう・・・
そんな風に旦那ちゃんと話していました。


他にも色んな出会いがありましたが、
縁　が　繋がります事を願いつつ・・・

☆こうご期待☆


私、自分のオリジナル曲にちなんで、
「和の箱」プロジェクト
始めようとたくらんでいます(*＾＾*)v



☆泣いて笑って満1歳☆ あゆみ編

前回のバースデーパーティー編から時間がかなりたってしまいましたが・・・

忘れないうちに・・・

成長記録ということで

簡単にまとめておきたいと思います。

もし、ダウン症のお子さんをお持ちのご家族の方で
いろんな方の成長記録を参考にされている方がいらっしゃったら、
その1つとして参考にしていただけると嬉しいです。


【生後すぐ】

「ダウン症」ではないか？
気づいたのはへその緒がまだ繋がっている状態でのことでした。
主人もほぼほぼ同じくらいのタイミングで気づいていたそうです。
（その頃の詳細は出産やダウン症の事についての回で書いています）

筋緊張が低いため、
体が柔らかく、
おっぱいを飲むにも
姿勢がなかなか定まりません。

さらに哺乳力が弱いとされている特徴を持つため、
おっぱいを飲むのも一苦労。
母子ともに、忍耐強く
ゆっくりゆっくりと練習・・・

ダウン症の赤ちゃんはよく寝るといわれていますが、
それでなのかどうなのか・・・
おっぱいを3口くらい吸ったら・・・
のほほ~んと寝てしまいます。

脚の裏をこちょこちょしたり
ほっぺをぷにぷにしたり、
脇腹をこちょこちょしたり、
一生懸命起こしながら授乳しました。

新生児なのに迷惑そうな表情がとってもおもしろかったのを覚えています。

【生後1週間~】

退院の頃にはだんだんとおっぱいも飲めるようになっていました。
私は心配だったので、デジタルベビースケールをレンタルし、
毎回母乳を計測していました。

この頃の授乳は
母乳＋搾乳分＋ミルク

だいたい4時間おきです

完全母乳育児を目指していましたが、哺乳力が弱いため、
沢山出る大きめのサイズの乳首でミルクをいっぱいのませることで
基礎体力をつけさせることを最優先に考えて下さいと
かかりつけ医に言われたことから、混合の道を選びました。


この頃は必ず毎朝同じ時間に体重を量って
自宅で体調をチェックしていましたが、
週に１度程は産まれた病院で全身チェックしてもらっていました。

いわゆる母子手帳に書かれているような体重増加はなかなか難しかったですが、
それでもわずかながら頑張って増加してくれていました。

【生後1ヵ月】

体重3250g・身長51.9cm
と小さいながらも成長

授乳についてはこの頃もかなり時間がかかっていました。
寝てしまう奏祐をあれやこれやの手を使って起こし、
なんとか母乳・搾乳・ミルクと1時間~1時間半かかって飲ませます。

本人も疲れてくるのだと思いますが、
根気よく根気よくやっていると
応えるように一生懸命飲んでくれていました。

哺乳瓶の乳首の種類をとっかえひっかえして
本人にとって飲みやすい乳首というのを探しました。

あれでもないこれでもないで
かかりつけ医と相談。

疲れるまでは普通のSSだけど
疲れ出したらSに交換だとか、色々。

工夫をしているうちに哺乳力はみるみるUPしました☆

この頃、大きな病院で染色体の検査を受けました。

【生後2ヶ月】

正式に「２１トリソミー・ダウン症候群(標準型)」であることが確認されました。

一番心配される心臓の合併症もないと言われていました。

心雑音はなく、体重もわずかずつではあるけれど伸びている。
この頃の体重は4400gでした。

【生後3カ月】

念のためといわれ受けた心エコー・心電図など
心臓の検査

心室中隔欠損症・肺高血圧症が判明

「何もない・大丈夫」
そう診断されていた奏祐だったので、
驚きはとんでもないものでした。

「命さえ助かれば・・・」
何も手に付かない日々を過ごすことになりました。

心臓の穴は11mm×8mm
心臓の壁の4分の1程の大きさ。
血液の漏れは、実に56%にも及んでいました。

【生後4カ月】

投薬にて治療を行いながら、
心臓カテーテル検査・手術の順番を待つ

もどかしい日々の中、
奇跡の寝がえり？

夜中、「うぅぅぅ」という声が聞こえてきたので
ちらっと見ると、
なんと裏返っていました(＞＜)

首もだいぶしっかりしてきて、
夜中に裏返り事件が2度ほどありました。


この頃から哺乳量が急激にUP
おおよそ一日total 700cc 程をガツガツ飲んでいました。

【生後5カ月】

心カテーテル検査で入院
翌日手術

心配されていた遺残症もなく、
手術後には肺高血圧症も消滅していました。

肺が弱り切っていたので、しばらく酸素をつけていましたが、
術後の経過は順調。
2週間ほどでの入院期間でした。

（手術については以前のブログで書いています。）

退院時の体重は4500g程。

入院前に5000gに到達したものの、
手術後の食事管理・減量などがひびき、
一気にげっそりしました。

【生後6カ月】

なんと・・・
心臓の穴がふさがって一気に今までの分を取り返すかのよう、
1日当たり1リットルを超えるミルク量となりました。

入院中、水分量の管理など様々な理由から
ミルクが続いていたのですが、
それがきっかけで退院後から完全ミルクへとお食事内容が変わってしまいました。

母としては母乳に戻したかったのですが、
こちらは出が悪くなっていて、
あちらは常々がぶ飲みを求めていて・・・

泣かなければ根気よく続けたかったのですが
泣いてしまうのであきらめました(TT)


また、術後の拘束など入院期間2週間が響いたようで
赤ちゃんがえり

おかしいですけど
赤ちゃんがえりです

首はぐらんぐらんで新生児に逆戻り
精神的にもきつかったようで
私が見えなくなるとぎゃんぎゃん泣いてしまって
どないしようもないくらいでした

入院期間中、とっても頑張っていた奏祐
だいぶんきつかったんだと思います。

家に帰ってきてホッとしてくれたということでしょう。

ここから1カ月程このような状況が続きました。

【生後7カ月】

だんだんと首がしっかりしてきました
以前の「しっかり」とは否にならない程しっかりです

体をひねる動作もだんだんと見受けられるようになってきました。

体重の増加も良好で
この頃には
6490gとなりました。

徐々に離乳食を開始していこうと決めました。
【生後8カ月】

なんと、寝がえり成功！

首もしっかりしてきて、
一応すわったと認定されたものの、
まだまだ重力に弱く、
朝は良いけど夕方はぐったり・・・
みたいな感じの日々。

そんな中、見事寝がえり成功しました☆

夜ごはんの後、家族でゴロゴロしていたら
いきなり。

初めてのちゃんとした寝がえりは両親揃って見届けることが出来、
ムービーにも収めることができました。

この頃から療育センターのリハビリにも月に2回のペースで
通うことになりました。

離乳食はなかなか進みません。
どろどろとろとろのまんま
機嫌の良いときに1回/日が続いています。
【生後9カ月】

心臓の手術後の経過はとても良好
真冬の寒さで親がダウンしてるにもかかわらず・・・
奏祐さん本人は極めて元気！

タフに乗り切ってくれました。

おかげで術後半年は最低続くといわれていた投薬からも
解放され、毎月だった術後経過診察も3ヶ月後となり、
少しほっとしました。

急にドロドロを食べるようになりました。
赤ちゃんだっておいしいのが良いに決まっているっ！
ということで、単品食べにこだわらず、
サツマイモとブロッコリーの組み合わせや
ポテトとアップルの組み合わせなど、
自然の甘みをプラスしながら少しずつ試しました。
【生後10か月】

この頃になると寝がえりのスピードがUP
力強さもUP
たくましさに磨きがかかってきました。

部屋を隅々まで超スピードの寝がえりで移動し、
引き出しのとってに手を入れてあける動作をしてみたり、
目標に向かって寝がえりや
背中でずりずりを繰り返し到達してみたり・・・

腰据わりもまだではありますが、
沢山のお友達の影響もあってか、
出来る動作＋知恵？
で、動き方にも幅が出てきました。

表情や話し方や声色などに加え動き方
簡単な手の動きなどにも少しずつ進化？が見えてきて、
言葉ではないですがなんとなく会話が出来ているような・・・
意志疎通がスムーズになってきました☆

と同時に人見知りが始まったようです☆

離乳食については
水分の多い食事はいやになったもようで、
ぶーぶーいってはきだしてしまいます。
この頃からあまり教科書にこだわらず、
本人の感じを優先に普通のおかゆにしてみたり、
ベビーフードを活用してみたり、
柔軟に考えてみることにしました☆
2回食やデザート込で3回食など、その日その日で工夫しました。
【生後11カ月】

なんとなくズリバイ・タカバイへの第一歩の兆し
お座りが好きじゃなくて
なぜだかすぐにたちたがる・・・

活発さが伝わるような、
ちょっとやんちゃな一面が見えるような・・・
そんな動きを良く見せてくれるようになりました。

この頃になると横向きで寝たりうつ伏せで寝たりすることが多くなり、
寝ながら寝がえりを沢山するようになりました。

首をあげておく時間も増え、
よりしっかりと胸や背中の筋肉で支えられるようになりました。

腰が据わらないのでハイハイはできませんが、
うつ伏せの状態で手を床について力いっぱい伸ばして
腕立て伏せ風に見える動きをいっぱいするようになりました。

離乳食については急にものすごく食べてくれるようになりました。
1号のお米を1号半のお水で炊いて
軟飯を作り食べさせるようになりました。

後期検診で言われたことを参考に卵や肉など動物性たんぱく質を
出来るだけ調理して食べさせるようにしました。

足りないなと思われる栄養素や調理しにくい食材は
ベビーフードで補いながらという具合に
あまりストイックにならないでのんびり構えてやってると
体重もぐんとのびましたよ☆


【生後12カ月】

1歳の声を聞いた途端、急に色んな事をするようになりました。

ぎこちないような気もしますが・・・
ズリバイもちゃっちゃとするようになり、
座卓の上のものを遠くから見て目標に定め、
ゴロゴロズリズリやってきては
仰向けで手を伸ばしてみるなど
「ダメ」と言われることは何でもしたくなるし、
「ダメ」と言われたらとにかく「にやり」としてみるようになりました☆

「あかん」=「魅力的」
なんだそうです(^^;)

髪の毛をつかんで引っ張ってきたり、
鼻や目や口をつまんできたり
指をつっこんできたり・・・

そこらじゅうにあるものをつかんではなめたり食べたり・・・

好奇心がわんさか溢れてこぼれて困ってしまう状態です(＾＾)v

手をぱちぱちさせて、上手上手をするようになりました。


ちなみに・・・
おむつ替えはいつもトルネードされて困りますし、
人見知りもまだ治らずでちょっと困ってしまいます(^^;)

そして・・・
ちょうど1歳になる数日前のこと。
1本目の歯が生えてきました☆


離乳食は完全3回食でミルクもだんだん減ってきました。
最終的にミルクは300cc程で押え、
3回食をきちんと(動物性たんぱく質は毎回入れて)食べさせ、
お茶やお白湯やベビージュースなどで水分をとれるようになることを目指すという
段階に入ってきました。
今飲んでいるミルクの缶が終わったら、
フォローアップに変更しようと思っています。

そして1歳半くらいまでゆっくりと構えつつ・・・
そのころの状態を見て牛乳へと移行することも考えていますよ☆



*****************************************

簡単にささっと書いてもこーんなに長くなってしまうんですね。
ながながとよんで下さった方がいらっしゃいましたら、
本当にありがとうございました。

1ヵ月ごとにかいておけばよかった
と思うほど書ききれない色んな事が沢山あります。

題名の通り、泣いて笑ってあっという間に1年が過ぎました。

毎日こんなにも感動する事が世の中にあるのかと思うほどで、
それは学びでもありました。

ダウン症の子供たちはみーんなそれぞれ個性があり、
輝きがあり、それぞれのスピードやこだわりを持っています。

特に赤ちゃんの時の成長スピードには大きく個人差があり、
同じダウン症といってもそれぞれ。

教科書通りになんてまるでいかない育児は、
本当に育自であり、
とっても大変なことなのでしょうけれど、
それもまた喜びに満ちたものであると思います。


もし何かより参考にしていただけることがありましたら
ご連絡お待ちしていますね☆
私でよければわかることは答えさせていただきたいと思います☆

今日もほんとうにありがとうございました☆

よろこびフェスタ2011

２０１１．６．１２

日曜日

大阪・桜川にある浪速区民センターにて

ダウン症親の連絡会主催の

よろこびフェスタが開催されます。

２０１０．５．２２からパパママになった私たちにとっては

初めての経験となるこのフェスタ。

ダウン症本人や家族などの関係者が歌や演奏やダンスなど

それぞれのパフォーマンスを発表する場です。

私たちも今回お声掛け頂いたことをきっかけに

何かお役にたてばなぁ・・・と

出演させていただくことになりました☆

私たちがパフォーマンスさせていただくのはたった2曲ですが

その他沢山の出演者の方々がいらっしゃいます。

それに展示などもあり、見応えたっぷり☆

長時間にわたるイベントではありますが、

皆さまのおこしを心からお待ちしております。

そして

初参加のイベントなのに

えらそーなことを言ってしまいますが・・・

ここにきて、きっと感じれることがあると思います。

だから、むしろ私はまったく関係のない人たちにも来てほしい。

健常者・障害者というカテゴリーにとらわれないで、

ヒトはひとりひとりが違っていて

それが当然で・・・

だけどそれがゆえに重なり合えたり繋がりあえたりして、

そして

愛し合えたりするのだということ。

許し合えたりするのだということ。

なんとなーく感じ取ってもらえる日になればいいな。

そして

ものすごーく・・・

家族が、我が子が、

大切で大切で、

ぎゅぎゅっとしたくなる日になればいいな。

『よろこびフェスタ2011』

２０１１．６．１２

日曜日

１２：００－１７：００

OPEN １１：３０ START １２：００

入場無料

浪速区民センター

大阪市浪速区稲荷2丁目4番3号

06-6568-2171

http://www.osakacommunity.jp/naniwa/

地下鉄千日前線「桜川」駅

7番出口からなにわ筋を南へ約300m西側

私は旦那ちゃん(G)と共に

"Gift"

として

15:45頃から出演します

Soundbird "chick" として復帰する前の・・・

おかんなチックをぜひお楽しみに☆

産前×1.5の貫録で出場します(＾＾)

(ただ太っただけと言う噂も・・・(^^;))

みんなで歌える歌

心をこめて歌いたいと思います。



産まれた赤ちゃんがダウン症だと告知されたら

「あなたのお子さんはダウン症です」

そう言われたらどう思いますか？

驚きますか？
そうですよね。

不安ですか？
そうですよね。

心配ですか？
そうですよね。

自分に育てられるのか・・・
命にかかわりがあるのか・・・

もしかしたら・・・

そんなことよりなにより

どうして自分に？！
なんて思ってしまう事もあるかもしれませんよね。


障害児の親になるということ
それも
知的障害を伴う子供の親になるということ

未知の世界

突き付けられた現実は
すばらしい出産の余韻を見事に打ちくだくものなのかもしれませんね。

「健康であればそれだけで・・・」
そんな願いが見事打ち砕かれるわけです。

かしこくてどうのこうのとか
かわいくてどうのこうのとか
あれやこれやと多くを望まず

たったひとつ

たったひとつ願うのが
健康だったり丈夫だったりすることなのに。


産まれてきた小さな小さな
すばらしい命

その命を前に
とんでもないことを考えてしまうこともあるのかもしれませんね。


私が奏祐を産んだ病院で出逢ったひとりの女性
二日だけ先輩ママである彼女は言いました

どんな子供も　大切な我が子
それに変わりはない
堂々としていられなくてどうする？！
何か言うやつがいれば
そんなんほっとけばいい
そんなやつ
親になる資格なんてないっっっっ！！！



染色体に異常がある赤ちゃんが生まれてこれる確率はほんのわずか
ほとんどが流産か死産

だけど
しがみついていたんです

会いたいから

必死に
必死に頑張って
小さな小さな体で

卵だったころからずっと



ダウン症であるということ
それは
日常の中ですぐ
特別なことではなくなります。

育児書通りになんてまるでいかない
マニュアルいらずの新しい発見や
ワクワクする事が沢山の毎日

もちろん
こんな現実もあります

「健康に産んであげれなくて・・・
丈夫に産んであげれなくて・・・
本当にごめんね」

母親としてその気持ちが一生消えることはありません。

手術や入院や病院にかかわることが多い場合がある中で
我が子に注射やなんやと痛いことや嫌な想いを
させてしまう辛さが溢れて
見ているだけで泣けてくる時間

そんな時はより一層その気持ちが増します。

何か心配事を抱え、配慮や手助けを必要とする赤ちゃんを持つお母さんなら
きっとだれもが思うことなのかもしれませんよね。


健康に産まれてたって何が起こるか分からない世の中

そんな風に言ってしまえばそうかもしれませんが、
心中そんな風にわりきる感じでもないんですよね。

だけど
やっぱり私にはこの子がぴったりで
私がこの子を選らんだんだろうな

そんな風にすら思う日がきっとすぐにやってくると思います。

知ってほしいな

びっくりするほど輝いていて
びっくりするほど純粋で
びっくりするほどまっすぐな
そんな笑顔に会えるということ

愛おしくて
愛おしくて
たまらない

毎日胸をきゅんきゅんさせることができる

そんな日々に出会えること

色んな困難があると思います
冷たい風にさらされることも
弱い気持ちにさえなって
自分が情けなくて仕方ないときだってあるでしょう

たった1年
まだ1年しかたっていない経験から
えらそうなことは言える立場ではないです

将来の事だとか考えだしたらきりがない程の
心配や不安もあります

だけど
この笑顔がすべてで
それが答え

そして
その笑顔に
私たち親や周りが導かれて行くんだと思うんです。

この子たちは本当に輝いていて
そして私たちが思う以上に
とてつもなくたくましく
とっても優しい強さをもっているんだと思うんです。

一緒に手をつないでぼちぼち勉強しながら
歩いていけばいいんだと思います。


もし今日ダウン症の赤ちゃんを授かったお母さんが居たら
一日たりとも無駄にしてほしくない。

ゆっくりゆっくりだと思っていても
あっという間に時は過ぎて行きます。

かわいいかわいいと抱っこしていられる間に
めいっぱい抱っこして欲しいと思います。

21番目のオプションにめいっぱい詰め込まれた幸せ
それはもしかしたらパパママへのプレゼント

彼らのぬくもりを感じたらすぐにわかると思うから

奇跡の温度をできるだけ沢山感じて欲しいなって思います。



すくすく外来 歯の健康編

☆ひさしぶりのすくすく外来☆

広々した空間にお友達もおもちゃもいっぱいで

ついついにんまりの奏祐くんと

大好きなお友達のてっちゃーん♪

飛行機が上手に上手になってこの笑顔♪

いっつもえびす顔でにこにこ❤

いやしっす♪

さらにさらに

終盤にみんなにくばられたのは

マジックペンと空になったカンカンの箱

得意の「たいこ」で大喜び

さてさて

今回から午前と午後の2つを受講させてもらうことになった

すくすく外来☆

講義内容は・・・

・歯科衛生のお話（口腔外科）

・体の動かし方（理学療法）

今回は【歯について】書いてみようかなと思います☆

歯の生える時期はダウン症のお子さんで早くてだいたい生後10か月くらい。

平均して1歳くらいから徐々に・・・

ということなのだけど、

顎が横に広がるような成長ができずらくって小さい顎だったり、

通常の順番でにょきにょきと生えてくれない場合があるらしいのだ(＞＜)

そうなると、歯並びにも影響して、

歯の本数が足りなくなったり役割通りに並ばなかったり・・・

上手に噛めなければ発育や健康そのものにも影響する。

虫歯にももちろんなるし、そうなるとより一層口内環境が悪化してしまう。

大切なことは近くに相談しやすい歯医者さんを見つけておくこと。

そこで検診もきっちり受けておくこと。

そしてもひとつ大事なのが・・・

ご存じ「歯磨き」☆彡

食後は必ず磨きたい。

だけど、全部が全部に魂を込めていると大変っ？！

ということで、中でも特に大切にしたい歯磨きは夜。

寝る前の1回にこそ魂を込めましょう！

だそう。

歯磨き粉は基本的に使わない。

歯が生え始めたらすぐにすること。

コップに水を入れ

歯ブラシを使って丁寧に優しく歯ぐきをマッサージする感覚で磨く。

在る程度磨いたらコップの水に浸してじゃぶじゃぶ。

水を入れ替えながら、何度か繰り返し汚れなくなるまで歯を磨く。

そして仕上げはうがい・・・と言いたいところだけれど、

うがいができない場合は、ガーゼできれいに口の中を拭いて仕上げる。

ここで気をつけたいのが、

寝かしつける時にミルクを飲ませるという哺乳瓶う蝕。

これをしちゃうと魂を込めたあの歯磨きが無駄に・・・(TT)

あと、そのほか気をつけたいのは

だらだら食べたりあまーい味付けだそう。

食べたらうがい

や

寝る前は歯磨き

という習慣をつけていけるといいですねぇ☆

先生からのおすすめポイントは、

歯が生える前でも、離乳食を開始した時点から

お口の中に歯ブラシを入れる練習をすると

よりスムーズに歯磨きに慣れて行くことが出来るそうです。

ミルクやおっぱいの後、

あったかいお湯でしめらせたガーゼで口の中をきれいに拭ってあげるという

ことでも、口の中を触られることへの違和感が減らせていけるかもしれませんね♪

無理やりしなくてもいい段階から

徐々に馴らしていってあげると良いということですね♪

うちはいつの間にか

すでに3食モリモリになってしまっていて、

間に合いませんけどぉ(^^;)

それから、めーーーーーーーっちゃうれしいことがっ！

ものすごーく泣いていた彼の下の歯ぐきの真ん中に

ポツポツと白い点が。。。

あれれ？？？

まさかと思いましたが・・・

どうやら「歯」が生えてくるみたい☆

まだまだうっすらの感じなので、

いつひょっこりお顔を出してくれるのか楽しみです♪

と同時に歯磨きに魂込めなくちゃいけなくなりました(--;)

そしてもひとつ嬉しいことが！

やる気を出して一生懸命離乳食を食べてくれているおかげなのかしら♪

体重が一気に伸びていましたっ！

すこーしだけおしいっ？！けれど、

7786g

身長は69.1cm

7キロに入った途端伸びなくなっていた体重と身長

ぐぐんと伸びてちょっとおにぃちゃん顔にもなりましたよ☆

次回は体の動かし方編を書きたいと思います。

ちょうど心配していた首の話や

耳がとっても敏感で繊細なことについてなどもきけたので、

ぜひぜひこちらにもUPしたいと思います☆

❤本日のおまけ❤

午前午後の2部構成をはしゃぎまくりで終了し、

帰宅してもなお遊び足りずにはしゃぐお二人(＾＾)

色んな事に興味が出て楽しいことがいっぱい♪

楽しいことを前にした時の体力ときたら・・・

すごい！！

この日の口癖はもちろん・・・

「寝ていいのよぉ~(＾＾)」

でした☆



公園デビュー 11か月と4日目のこと

時がたつのはあっという間・・・

お友達とたこ焼きパーティーしたり

お友達の新居におじゃまむししたり、

ドライブがてら京都まで足を運んだり・・・

なかなか多忙にすごしておりました☆

そして週が明けて火曜日

奏祐さん11か月と4日目のこと

ついに

ついに

公園デビューですっ♪

天気がよくって、思いついたのでお出かけ。

お友達のおうちに到着後、

荷物を軽くして

抱っこひもに揺られること数分・・・

到着！

。。。と。。。

あぁ~あ(^^;)

きもちよかったのね(^^;)

遅咲きの八重桜が見事な公園

気持ちよく寝ている彼が吸っている息は

もちろん桜の香りでとってもきもちいいのでした☆

しばらくして、大きな公園の散歩道をぷらぷら。

たくさんの遊具があるスペースにたどり着きました。

腰座りがまだで、

高速寝がえりとズリバイ(タカバイ)の第一歩目くらいの

動作を駆使し活発に動く彼。

出来ることはまだまだ少ないけれど、

風がきもちよくって

あったかさがきもちよくって

お外の空気が大好き。

クリスマス会の時に頂いた靴。

少しまだ大きいけれど、

それをはいて初めての土の感触。

それに、初めての滑り台。 

ママに抱っこされてびゅーんっ！

と風を切る・・・ 

泣いちゃった(^^;)

こわかったのね(^^)

初めて体験いっぱいの日でした☆

気持ちよかったり怖かったり楽しかったり

ドキドキワクワク

肌で感じる感触が

彼の好奇心をより一層高めて、

心豊かな時間を過ごせました。

どんどん体感して

どんどん吸収して

色んな風のにおいや

色んな土の感触を味わって欲しい

またいこう！

次はもっと準備万端にして☆

親の会 出逢い

パパとおそろいの帽子

いっちょこまえです(＾＾)

「ぷくぷく順調におっきくなって☆」

みーんなにそう言ってもらえるけれど、

実は体重も身長もここんとこ停滞してます(^^;)

先日の後期検診では、

離乳食についての色々な指導の後、

最終的に・・・

「焼き肉でもいいから肉食べさせましょう」

と、大胆な指導を頂きました♪

歯は・・・はえてません(^^;)

さてさて、今日はダウン症親の会でした☆

会に参加されているご家族の長女さんで、

と~ってもかわいい ちっちゃなママ 的存在の彼女の事を、

どうやらと~っても大好きな奏祐さん☆

あたたかーい腕に抱っこちゃんされて、

うっとり(*＾＾*)

本日は総会ということで、色々なお話があったのですが、

その間、ずーっと奏祐のおもりをしてくれて、

弟ちゃんと共に、ミルクまであげてくれて・・・

ほんっとうに助かっちゃいました☆

まだまだ小さい奏祐だけれど、

こうやって子供たちの中に居る我が子をみるのは

とても幸せな時間です☆

ほんとうに

☆ありがとう☆

そして今日は新しい出会いもありました。

久しぶりに抱いた、5ヶ月の赤ちゃん。

あったかくてふわふわしていてなんともいえないかわいい赤ちゃん。

とってもきれいな瞳で、とってもやさしい眼差しの赤ちゃん。

初めて出逢った赤ちゃんとの、初めての会話は

私：「よぅ生まれてきてくれました☆」

Baby：「アァ~(Smile)」

奏祐が産まれてきてくれた時の事を、

ついこの間の事なのにね、

なんだか懐かしく思いました。

お話を聞いていると、やっぱり彼もミラクル伝説をお持ちのよう☆

ほんとうに。

よぅ生まれてきてくれました☆

いいことばっかりじゃない世の中だけど、

沢山いい先輩たちが居てくれて、

沢山の努力で力強く道を作ってきてくれたから、

大丈夫。

一緒にぼちぼちいきましょねぇ☆

なーんて☆

抱いた時のそのすばらしい感触に

そんなことを想いました☆

この世の宝

すばらしい赤ちゃんたち子供たち

 いい夢を見て

いい明日を迎えられますように

そして

やさしくも強く、たくましく

おっきくなってね

☆今日も読んでくださってありがとうございました☆