戦友とつどう

月曜日
嵐みたいな雨の中
えっちらおっちら市内へ

どうしても会いたい人たちがいた

奏祐と同じ時期に
心臓血管外科で手術を受けた
いわば「戦友」とも言うべき友達

理由(病状)は違っても同じ時期に同じ病室で過ごした仲間
お互い長さは違えど心臓を一時は止めて
人工心肺を回して手術をした仲間

つらい時期を一緒にすごした仲間だから
特別な想いがある

元気にニコニコしている姿をみると
本当にうれしい

一時は・・・
最悪の状況すら頭の中に入れておかなくてはならなかった私たち

なんで我が子が・・・
なんでこんな小さい体で・・・
なんでこんな大変な想いしなあかんねやろ・・・
私のせいや・・・
なんかしたんかな・・・
なんかしたんかもしれへん・・・
かわってやりたい・・・
どうしよ・・・
どうしたらいいんやろ・・・
丈夫に産んであげれなくて本当にごめん・・・

そんなことを毎日考えながら
想像を絶する不安に押しつぶされそうになりながら
信じて祈り続けた日々

風が吹いただけでもすぐに折れそうになるよわっちい心を
たくさん支えてもらった日々

そんな日々を乗り越えて
大変な手術や術後を乗り越えたみんな

勇敢でたくましくてキラキラしている


不安も心配もつきることはないのだろうけど
だけど
今日在ることがこんなにもすばらしいんだと教えられた限り
それに感謝して明日の夢を描いていたいと思う

会えてよかった☆


さてさて、今日も元気な奏祐さん
よつんばいが出来るようになりました☆

そろそろハイハイの練習かしら♪

オヤバカバンザイ(^^)



お薬バイバイ☆

一か月ぶりに循環器内科の診察に行ってきました☆
10月28日に手術をしてから、術後の経過は良好で、
入院中に私たち親を安心させてくれたように、
診察に行くたびに何かいい情報がありました。

体重がスクスク伸びているとか、薬が減ったとかとか・・・

そしてそしてなんとこのたびっ！
薬と見事バイバイすることができましたっ！

「もうお薬飲まなくていいよっ！注射も今日でおしまいねっ！」
そんな先生からの一言が奏祐にもちゃんと伝わっていました☆
いつもなら痛さにものっすごい勢いで泣いちゃう注射も、
"ふぇっ"
とちょっとだけ泣きべそした程度で、解放された喜びにご機嫌もMAX☆

そのあとずーーーーーーっと寝るまで嬉しさを表現♪

ほんっとよく頑張りましたっ！
このまま順調に日々を過ごしてくれれば、次の受診は3ヶ月後です。

それまでに他の科や病院での診察はあるものの、
これはとっても大きな大きな一歩。

そして、折に触れて必ず思い出すこと・・・

手術の前にどんぞこだった気持ち。
手術の日のこと。
術後のこと。

今日はあの管が抜けた。
今日はあの点滴が抜けた。
今日は少しミルク飲めた。

今日は術後初めて抱っこできた。
今日は術後初めて笑ってくれた。
今日は術後初めてお散歩できた。。。

色んな「いっぽいっぽ」を重ねて、薬を飲まなくていい日がやってきました。

ニコニコ笑顔の奏祐をみていて、ほんっとうに嬉しくて
なんだかまたまたホロリとしました(＾＾)

これから順調にいけば、この春4/28からは予防接種制限なしになります。

まずはBCGを1歳になる直前に受けて、その後は地元の主治医の
先生の元、順番にはしかやなんやを受けていきます。


そして本日はというと・・・
ものっすごい雨の中療育センターへ。

おうちを出た時は豪雨だったのが、
センターに着くころには小雨に。
そして帰りには少し晴れ間が出てくれていたので、
ずいぶんと助かりました☆

抱っこひもの中でぐっすりと寝た奏祐さん。
パワー全開であたらしいおもちゃに、
新しい体験☆

前回に比べて少し腕の力がついたのと
首を持ち上げる力がついてきたということで、
ハイハイの形になれるおもちゃに乗っけてもらいました☆

このおもちゃ。
どうやら手作りのよう。
木の板にキャスターを付けて、そのほかは木や発泡スチロールで
傾斜をつけてみたり調節しながらうまいことつくられています。

療育センターにはアイデアが詰まった想いやりグッズが沢山☆

目からウロコで、私も毎回とっても楽しみでしす。

そして、どうやら少し人見知りが始まった様子の奏祐さん。

本人ものすごく泣いているのに、周りの大人たちはその成長がうれしくて

ニコニコ。

すごいすごーい(拍手拍手)なんてことになることも☆

奏祐さんにしてみれば、必死に泣いているのにね(^^;)

ちょっと複雑そうな奏祐さん。

ようやく7キロ台に突入しました☆

7085g

68cm

ママにとっては重量感抜群です☆

ながなが読んでいただいて、ありがとうございました☆

奏祐くんのトカゲさん

産まれた瞬間から"ゴール（死）"に向かって進んでいく。。。

それはみんなに同じで、その長さが違うだけ・・・

そんなことは知っている。

だけど、どうしてそこにこんなにも色んなものが詰まっているんだろ。

答えなんて出ないのに、
命について、そのたくましい輝きを見せつけられるたび、
真剣に考えてしまう。

ICUで執刀医の先生とそんなことを話した。


奏祐の心臓は心室の真ん中の壁にどかーんとおっきな穴があいていて、
それがいわゆる「心室中隔欠損症」。
これが原因で普通なら血圧が右室20/左室100のところ、
右室100/左室100で保ってしまう。
血液の漏れは56％。
半分以上が漏れている。
それが原因で、心臓だけにとどまらず様々なところへ合併症を
引き起こしてしまう。

産まれてからずっと、24時間はしりっぱなし、
しかも通常の人が0kgの負荷だったとしたら、その5倍、5kgの負荷を背負って。。。

そんな表現で心臓と肺への負担についてお話してくださいました。

でも・・・
この「異常」、現在の世の中だから「異常」なんだそう・・・

？？？

つまり・・・

現在の地球上の酸素濃度は21％。
でも、地球の歴史の中では、酸素濃度は常に変動していて、
もっと酸素がうすかった時代があったり、濃かった時代があったり・・・

私たちの今の体はこの21%の酸素濃度のこの世の中に合うように出来ているんだけど、
それがちょっと違う時代で止まってしまっているのが奏祐の心臓。

別に奏祐だけの話ではなくて、他にも色々な心臓病がある。
でも、それだって時代がちがったら「正常」だった可能性は高いのだ。

なにが異常で何が正常かなんて、その時その時の時代や状況が決めるもの。

心臓に穴が開いていないと生きていけない時代もあったり、
不整脈がないとだめな時代があったりもするのだ。

ちなみに、生きている環境によるところも多い。
その証拠に・・・
心房中隔欠損→くじらさん　なんだそう。
水深3000mとかまでもぐった日には、肺は一気に押しつぶされてしまう。
それでも大丈夫なように、心房の壁に穴をあけてある。

そして不整脈がないとダメなのはとりさん。
高度1万メートルなんて飛行機みたいな世界を飛ぶ鳥が、実際にいるのだけど、
その子たちは不整脈じゃないと不正解。

お腹の中で胎児は進化をたどるなんて言われているけれど、
そのどこかで進化完了と想いこんじゃったのでしょうか？？？
なぜだか人間としては不完全な状態で出てきちゃったんですね(^^;)

先生に言わせると、疾患のある心臓の状態を色々調べると、
他の動物の心臓に当てはまることが多いそうです。

ということで奏祐くんの心臓さんはどちらさんでしょう？

と先生におたずねしたところ・・・
「トカゲさん」だそうです(^^;)

勉強あんまり好きじゃなかったはずなのに、こんな話は大好きで、
場所がICUだということもすっかり忘れて先生と話しこんでしまいました(^^;)

もしかして時代が違うかったら、奏祐の心臓が正解で私の心臓が不正解(^^;)
緊急手術で心臓に穴を開けなくちゃいけない・・・なんてことが起こりうるわけですね(^^;)

今までの長い地球の歴史の中で起こってきたような変動が起こる時、
その時に同じような人間ばっかりだったら・・・
人類は絶滅してしまいます。

遺伝子は賢いので、変動に耐えうることができるよう、違った人間も作り出すのだそうです。
（うちのぼっちゃんは２１トリソミーでもありますので、神様からえらい役割を頂いたんですね☆）
それが遺伝子の多様性なんだとかなんだとか・・・

語弊があるかもしれませんが・・・

でも、それって親にとってはびっくりなことが多々あるわけで・・・
何にもないに越したこたぁないはずなんですけどね(＾＾)

でも、どんな子も、必要とされて産まれてきているんです。
生物学的にも。

だから「なんでやろ？」なんて疑問がもしうまれたとしたら・・・
それは愚問です☆

必要とされ、その形で産まれてきたのですから、すべてを受け入れて、
大切にしましょう。

そういうことらしいです☆
（少し前のお話だし結構難しかったので記憶がすこーし薄れていて間違っていることがあったら
ごめんなさい。でも、だいたいこういうことです☆）


ちなみに・・・
21トリソミーの私の息子。
21番目の染色体が3つ。
「ヒトより1つ多いのですが・・・
その1つになにが詰め込まれているのでしょう・・・
知っていますか？」
先生に尋ねられました。

答えは
「しあわせ」
なんだそうです。

親である私たちはすでに実感しています。

沢山大変なこともありますが、そうです。
この子の中には幸せが沢山詰まっています☆

私たちにそれをくれるもんですから、なくなりやしないかと心配になりますが、
そんなことはありません。

大変な手術を乗り越えた息子。
あとは元気元気に復活するだけ♪

これからが、とっても楽しみです。

退院 (ご報告が遅れましたm（＿ ＿）m)

先週の水曜日　11月10日に無事退院いたしました。
応援してくださったみなさん。
本当に本当にありがとうございました☆

帰宅して早々、おおはしゃぎの奏祐です（^^）

奏祐も、赤ちゃんなのに病院という空間で、
空気を読んで、ものすごく頑張っていたんだと思います。
この頃からというもの・・・赤ちゃんなんだけど・・・赤ちゃんがえり？
新生児のような感じになって、だっこちゃんだっこちゃんが止まらず、
ミルクも3時間おき。
寝てると思っておろしたところで、またも「びえぇぇぇ~ん(TT)」。

薄目を開けて、監視を休めない奏祐さんです(^^)
ということで、退院のご報告やお礼がとっても遅くなってしまいましたこと、
本当にすみませんでした。
心配してくださって、気にかけてくださっていたのに、
なかなかタイムリーに連絡をとれなかったり・・・
本当にすいません。



前回のブログの翌日、朝からエコー、心電図、レントゲンと
検査がありました。

心電図はよくわからないし、レントゲンも見てはいないけれど、
エコーは付き添いますので、しっかりと画面が見てとれます。

母はまた気付いてしまいました。
どうやらものすごく吹き出ている赤いものがある・・・

なにもない
大丈夫

そんなことを言われて臨んだ最初のエコーを思い出して、
私は気が気じゃなく、とても心配がつのりました。

結果は、「大丈夫な範囲の漏れ」でした。

というのも。。。
穴が開いていたところは、布と針でふさがれたわけです。
いくらそれが特殊だからと言って、完全に液体を封じ込めるのは困難。

数ヶ月間かけて、ゆっくりとそこに自分の筋肉が巻きついていくことで
血液が漏れるのはおさまり、完成となるそうです。

そのほか、気になるところも数か所ありましたが、
すべて外科的には予想の範囲とのことで・・・

あとは経過を見て行くことしかできません。

なんにしたって、親にとってはすべてが不安で心配なのです(^^;)


術後半年間は確実に続くと言われている免疫不全。
ワクチン接種ができないことはもちろん、
風邪が重症化したり最悪の場合は命取りになるなんて可能性もあるそう・・・

風邪なんてどこに潜んでいるやらわからないし、
気をつけていてもどこまで防げるやら・・・(^^;)

でも、手術は無事に成功し、そして
順調に回復していっているとのこと。
その証拠に、ミルクの飲み方が半端ありません。
もともと700いけるかいけないか、平均したら600台後半とかいった
感じだった量が、だいたい毎日900~1000に跳ね上がっています。
術後げっそりだった奏祐も、いまじゃまんまるちゃんです(＾＾)v

これも、本当に応援してくださっていた皆さまのおかげです。

どんなに助けられたか・・・
本当にありがとうございました！

出来る限りの事をして、経過を見守りたいと思います。

今後もこの入院のお話や病気の事だけにとどまらず、
色々な事をつづっていきたいと思います。

どうかよろしくお願いします♪

経過報告 自由度↑UP

前回の経過報告以来、めざましい回復を見せた奏祐。
日に日に身軽になっています☆

ICUで人工呼吸器が抜け、一日おいて病棟へ移動した後、
すぐにドレーンがはずされました。

ドレーンがつくなんて予想外だったので最初はほんっとに
びっくりしました(＞＜)

心臓の手術では必ず心膜と胸腔に水がたまるのを防ぐため
術後必ずドレーンを入れるそうです。

ちなみに、心臓手術のための傷は抜糸しないのに、
ドレーンの傷は抜糸が必要です。

ドレーン１つに対して、1カ所だけ縫うのですが・・・
えくぼちゃんのようになってしまうことがあるそうです(TT)


そしてその翌々日、尿管が外されすこし楽ちんになった奏祐。
この頃になるとミルクの量も少し増え、60ほど飲めるようになっていました。

でも、やっぱり足りないのです(＞＜)
ということで、無理矢理ねんねさせられた後、
夢の中でおっぱい中。
ガーゼを吸って気分をまぎらわせます。

そしてまた2日ほど経過。

今度は首の静脈から心臓付近へ直接送り込んでいた点滴が外されました。

ものっすごい種類の点滴が首へとつながっていて、

とっても痛々しかったし、本人もなんだか気になって気になって仕方なかった

様子でしたが、これがはずれてすっきり♪

だっこが楽ちんになりました☆

この頃にはすっかり拘束着ともバイバイ完了していて、

本人もきもちがすっきりです☆

とはいえまだ酸素濃度を測る機械と心電図と腕の点滴はついていて、

まだまだ病人らしい様子です。

さらに、ドレーンの抜糸もすんでしまいました(＾＾)

はやっ！

抜糸って、普通1週間くらいかからないかしら？

ま、大丈夫なんでしょう☆

そして、ついに昨日、腕の点滴もとれましたよ♪

自由度が格段にUPした奏祐。

酸素濃度計もポータブルに変更してもらって、

術後初の病棟内お散歩☆

気分最高です♪

この頃になるとミルクは80cc/回×8回/日。

それでも足りない奏祐さん。

元気な証拠ではありますが、水分制限解除はされてなかったので、

お散歩とおしゃぶりでごまかしています☆

おしゃぶり。

本当はとっても苦手だった奏祐。

ミルクが足りないと嘆いている間に上手になりました♪

そして今日！

なんと！！

ミルクフリーになりましたぁ～！！！

ミルクで完全栄養管理でミルクの量で完全水分管理。

これで体内に水がたまるのを防ぎ、心臓の回復につながるよう

体重もコントロールされていたのですが、

つらーい時期を乗り越え、おっぱい解禁プラスミルクも自由に

好きな用に飲んでいいことになりました♪

奏祐、満足すぎて本日爆睡です。

今までいろんなことをがんばって我慢して乗り越えてきた奏祐。

いっぽいっぽ少しずつ少しずつ、それでもめざましい回復を見せ、

ようやくここまでたどり着きました☆

今日、やっとおなかを満たすことができて、

今までの疲れもどーっときたのでしょう。

私たち家族も日に日に増す「ほっ」に加え、

日に日にどっとくる疲れ。

奏祐のベッドに私。

ゆらゆらに奏祐。

簡易ベッドにパパ。

久々の川の字ねんねをしました☆

ちなみに、術後の合併症であった無気肺もなおりました(＾＾)v

毎日毎日1つずつ、何かしら回復への進歩がみられ、

そのたびに感動して涙し、たまらなくうれしい気持ちに

なりました。

中でも、術後初めてのにこにこ笑顔をみられた瞬間や、

術後初めてのだっこができた瞬間。

そして術後初めておっぱいを飲んでくれた瞬間なんてのは、

わすれられません。

当たり前に見えることが、とってもすてきなことであると

気づかされます。

明日月曜日はエコー検査。

レントゲンはちょくちょくかけてもらっていましたが、

エコーは術後初めて。

良好な経過であると信じて、検査を受けたいと思います。

そしてこの検査結果によって退院の時期が決まる見込みです☆

また家族で毎日を過ごせる♪

そんな瞬間が近づいているという実感。

うれしい☆

このまま無事完治への道を歩んでくれること、祈りたいと思います☆

経過報告 ICUから病棟へ

抜管に続き、順調にICUから一般病棟へ
上がることが出来ました奏祐です。

ICUでも人工呼吸器がはずれて、少しずつ鎮静剤から
覚めて行く過程において、くちが渇くだけじゃなくて、
空腹感も戻ってきていた奏祐。

術後、徹底的に管理されている奏祐。
おっぱいを与えることは、抱いてはいけないのでもちろん
できないのですが、ミルクももらうことはできませんでした。

心臓や肺など、回復を助けるため、一時的に体重を
いっきにしぼりこむためというのもひとつです。

ただ・・・
見ているこちらは胸が痛い。

あまりにも"おなか減ったよ(＞＜)"のおくちをするので、
母願い出てみました。

すると♪
5ccだけOK☆

ほんのわずかですが、先生が色々な事を考えた上で許可してくださったミルク。
私たち家族は、心から喜びました☆

ところが・・・
本人にとっては"もうおわりなんっ？！"といった具合で・・・
おこっちゃった(^^;)

ということで病棟でしばらく様子を見て、結局夜には20ccを頂けるようになりました♪

そして術後初めての抱っこが叶ったのもこの瞬間。
色々くっついてるので、恐る恐るではありますが、
なんとか抱っこできました☆

術後はあまり動かしてはならないのと、点滴など様々な管が
繋がっているため、ひっこぬいちゃわないように拘束着の着用を
余儀なくされます。
でもこれは命を守るため。

拘束着といっても、ものっすごくかわいらしいものなので、
そんなにものものしさはないのですが、
やはり自由が利かない歯がゆさから本人も
"なーんかへんだなぁ？？？"の様子。

それに・・・
それだけじゃなく、命を守るための管もたくさん。
親にとっても本人にとっても我慢我慢の数日間でした。

ものっすごいがんばった我が子を抱きしめたくても
抱きしめることができません。
小さな手を少し握ってみたり、
おでこや頭に触れてなでてみたり・・・
その程度しかできないんです。
それが親にとってはとっても切なかったりするんですね。

でも、やっとこさ抱っこできるところまでになりました。

パパもママも・・・
抱っこしたその瞬間。

こみあげてくるものがありました。

「よう頑張ったなぁ・・・えらかったでぇ・・・」
そんな簡単な言葉しか出てきません。
想いはたくさんあるのに・・・
何て声をかけていいかわかりません。
ただただ感動して、ただただ涙が止まらなくて、
胸が詰まってしまって、
「うんうん」
うなずくので精いっぱい。


手術当日を含めて4日目で人工呼吸器がはずれ、
5日目でICUを出てドレーンが抜けて・・・
もしかして早ければここから1週間程度で退院という
段取りになれるかもしれません。

気になっていた無気肺は3ヶ月くらい、時間をゆっくりとかけて
そのうちポンっと治ったりするそうで、入退院に関わるような
大変な状況ではないと診断されているようです。

とっても順調です。

赤ちゃんの回復力に、本当にびっくりです(＾＾)

そして、この場をかりて・・・
応援して下さって、祈りパワーを届けてくださった皆様。
本当に本当にありがとうございました。

まだまだ気を抜けるところではありませんが、
なんとか順調に回復に向けていっぽいっぽ進んでいます。

頑張った本人はもちろん、ここへ導いて下さった先生方、
そして祈ってくださった皆さんのおかげです。

沢山の人たちにこうやって助けられて、
今を迎えることが出来ました。
それがどんなに心強く暖かで幸せなことか、
こころの深いところから実感しています。

まだまだ書き綴っていきたいと思いますが、
ひとまずここで感謝を伝えさせていただきたいと思いました。

本当にありがとうございましたm(＿＿)m

入院当日をふりかえる

入院当日の様子です↓

↓そして、病棟ベッドのいろいろ↓



今は絵本以外のお守りや奏祐ベアが
ICUで見守り隊長を24時間引き受けてくれています。
ありがとうございます！！



当日は翌日からの検査についてのお話のみ。
そう思っていたけれど、病棟に到着してすぐ、
あれよあれよという間に奏祐と離れ離れ。


帰ってきた奏祐の左手には留置針。
採血があったなんて・・・
沢山泣いた後、とっても元気に心臓レントゲンと心電図。

大丈夫かなぁ？そう思っていた母の不安をよそに、
心電図の機械にワクワクがとまらない奏祐。



なぜなんでしょうか・・・

あのぺたぺたはりつける心電図の電極部分がとっても大好きな様子で、
ニコニコさんが止まりません(^^;)


複雑な母の心をよそに、心電図すぐ終了(＾＾)v



「寝てる子みたいにきれいな心電図」
だったそうで、お利口さんぶりをめっちゃ褒められて気分最高の奏祐でした（＾＾）

そしてレントゲン。


固定のためにアミアミを体に巻かれるのですが、
やっぱりそれも大好きなようで、
またもニコニコさんがとまりません(^^;)



母・・・だんだん複雑な心境が増してきます(--;)

縦に無理やりされたときに少し「ふえぇん」と泣いちゃったものの、
お利口さんと褒められてやっぱりここでも気分が良い奏祐でした(^^;)



残るは心エコー。
いったん病棟に戻って、眠った状態でエコーに臨むために
眠薬をのんで、「だんだんあなたはねむくなるー」の世界。



思ったより早く眠りに就いた奏祐。
すやすやの寝顔に母うっとり☆

そうこうしている間に心エコーの順番がやってきたので、
検査室へと移動。


眠ったままの奏祐をベビーカーにのせて運んでおろして・・・
ジェルでべったべたにして機械をあてる。

機械をあて始めてわずか数分。。。

?!

おきたっ(＞＜)

起きて嫌がったりあばれんぼちゃんしたりすると、
検査ができないので、
また眠薬を飲むところからやり直しになってしまいます(＞＜)

母ヒヤヒヤ。先生たちもひやひや。。。



ところがどっこい、やっぱりここでもニコニコさん。
と言うか、それを越えて、ハイテンションで超ご機嫌(^^;)

ジェルを塗られて機械がべたべたと動くのがどうも面白いようで、
先生の腕を足でつかんでみたり、
きゃっきゃきゃっきゃ喜んでみたり・・・
わかってるのか分かってないのか・・・
自分の心エコー画面をガン見したり・・・



ここまでくると先生たちも褒めるよりなにより爆笑です(^^;)

母・・・ここまでくるとめっちゃ複雑な心境。
心配を越えた複雑です(＞＜)



大丈夫か・・・我が子よ・・・


普通、嫌がるんじゃないの？

そうこう言うてる間にも無事検査終了。



そしてその夜、この結果をもとに
翌日のカテーテルの検査説明が行われました。

カテーテルの必要性。
マルチスキャンがあるこの発展した世の中で、
どうしてそんなリスクをおかしてまでカテーテルをいれなくちゃいけないのか。
などなど・・・

そして私、せっかくなのでと思いきって聞いてみた。

医龍３で、心房中隔欠損カテーテルだけでなおしてたけれど、
どうして心室中隔欠損には適応しないの？？？

ところがどっこいっ？！
アメリカではすでに心室中隔欠損もカテーテル手術をしているっていうじゃなーい？！

まーた日本の厚生労働省かっ！
のろのろさんがっ？！
と思ったのだけれど、どうやらそれはとてつもないリスクの大きさに
厚生労働省が「慎重をきしている」ということだったみたい。

ただのろのろさんなだけじゃないのね(^^;)
失礼っ(＾＾)

ちなみに、心房中隔欠損のカテーテル手術の決まりは、
基本15キロ以上体重があること。

・・・


手術できるかどうか・・・とか
手術をめちゃ急ぐとかなんとか言われている状態の奏祐。
どっちにしても待てない(TT)

最初手術出来るというステージにたてることを本気で祈っていた。
だって手術出来ない場合があってそれはまずいって言われてたから。

だけど、どうも雰囲気的に手術に向けての話が進んでいるんじゃないのか？
ってなった途端、手術よりもっといい方法で治してあげられないのかと思ってしまう。

元気になるために手を尽くすこと、そして尽くせるということが
どんなに幸せかもう一度ちゃんと考えなくちゃね。
わかってるけど複雑。
頭と心が連動しない。



変な感じの一日目だったぁ。。。

経過報告 抜管

ICUに入って4日目。
挿管チューブがはずれました☆
ICUでその後の様態を見て、おちついていれば、
はやければ今日中にも病棟に戻れるかもしれません☆

ありがとうーーーーーーーー！！！


心臓の峠は24時間ですでに越えていたものの・・・
肺の状態が良くないということで、とても心配していました。

心臓の穴が原因で産まれてからずっと
肺をいじめつづけていたということで、
肺がすでに弱りきっていたとのこと。
酸素を上手に体内に取り込めず、人工呼吸器がはずせない状態でした。

現在の地球上の酸素濃度は21%。
私たちは通常呼吸をすることで、その濃度の酸素を体内に吸い込み、
肺で血液中へと流して全身に酸素をおくります。
その際、全身にめぐる血液中の酸素濃度は98%から100%。
少し弱い人でも95%以上を見込みます。
いわゆる"サチレーション〇%"ってやつです。

でも、奏祐は機械で酸素濃度を81%まで上げてやっとこさ
人並みに酸素をとりこめるという状態でした。
これが日に日に改善してくれなくては、そしてその改善が7日間以内に
みられなければ、合併症のリスクがまたぐんと上がってしまう。
そういうことでした。

でも、奏祐がんばりました☆
人工呼吸器による合併症"無気肺"という症状が右肺上部に
少し残るものの、昨日の2時に人工呼吸器をはずして
自発呼吸で酸素を人並みにとりこめるところまで回復しました☆

無気肺とは、タンが上手に出せないことで、肺の一部がつまって
空気をとりこめない個所が出来てしまうことです。
人工呼吸器でむりやり気管のふたをこじあけていたので、
異物を感じてタンが通常よりよく出るのですが、
同じく呼吸器という障害物のせいで、なかなか上手に外へ出してあげれなので、
そういったことになります。

あまりひどいと心配なのですが、
奏祐は姿勢をかえたりすこし動かすことで自然ととれる程度だということで、
そのほかの心臓や肺の状態が落ち着いたことから、
人工呼吸器をはずすという結果になったようです☆
今は鼻から酸素を"ゴ~"っと送り込むチューブがついていますが、
人工呼吸器を外せたことで鎮静剤も少しずつ量をへらし、
表情も沢山出てきました☆

頑張ったご褒美のプレゼントをICUへと持って行った私とパパに、
一生懸命何か話しかけようとしてみたり、少し笑顔のような雰囲気を
見せてみたり、何よりしっかりと指を握ってきたり・・・

「めっちゃ頑張ってるから、もうちょっとまっててなぁ~！」
そういうかのように、その力強さをみせてくれています。

毎日毎日、少しずつ少しずつ回復へと進んでいる奏祐。
日々感動させてくれ、私たち家族の眼はまっかっかが定番になりつつあります(＾＾)

まだまだドレーンや首静脈からの点滴など、
ものものしい管がついてはいるのですが、
それでも本人ぐずることもなく、
みんなのパワーを頂いて、一生懸命回復へと頑張っています。

まだもう少しかかりますが、このまま焦らずともしっかり治療して
元気元気になってくれることと信じています。

ひとまず、少しだけまた"ほっ"としました☆

無事終了

オペ室移動直前の奏祐です↓

前日のカテーテルでの疲れもあり、
すこしむくんでいる奏祐。
私は、同級生からの「へこんだときのユニフォーム」に身を包み、
「ここぞの時のユニフォーム」として気合をいれてはぐはぐ。

カテーテルや手術などなどに関する詳しいことはまた後日
きちんとお話しますが、まずは・・・

たくさんの応援ありがとうございました！
オペ室入室から4時間程でICUへと移動。
手術は無事成功しました☆

心臓の手術は術後48時間が山場となるそうです。
ということで、私はICUにへばりついて・・・かと思いきや、
面会時間なども制限されているため、
帰宅を余儀なくされました。

奏祐の現在の様子は、術後ではありますが、まだまだ麻酔をかけた状態で
完全管理されています。
他の個所と違い、心臓はお休みさせてあげることができません。
なので、出来るだけ安静を保ち、状態をよくするために麻酔がかかせません。

麻酔を切ることができないので、
呼吸は挿管チューブで管理されていて、まだ少し痛々しい様子に見えますが、
これも状態が良ければ1日～2日、同じ手術の場合の平均でいっても
1週間ではずすことが出来るということ。
もう少しの辛抱です。

奏祐の心臓の穴は、大きいだけでなくとっても変わった形をしていました。
そのほかの個所の処置も実は必要としてしまったので、
結局、人工心肺で心臓を止めていた時間は通常の倍。
33分でした。

今のところ合併症や遺残症などの症状は出ておらず、
術後の状態としては良好とのことです。

今はICUのベッドでみんなに頂いたお守りと一緒に
スヤスヤ眠っています。

応援して下さった皆さん。
本当にありがとうございました。

本来なら折れてしまいそうなボロボロな精神状態の中、
ココロ丈夫に乗り越えれたのは、奏祐を信じて応援してくれた
みなさんのおかげです。
本当に本当にありがとうございました。

まだ少し時間かかりますが、すーぐ元気になりますからっ！

この奇跡の子に会えた日には、
よしよしはぐはぐしてあげてくださいね☆

心臓手術

携帯からの投稿が、どうもできない(＞＜)
明日は病院にお泊まりで付き添いになるので、
PCのある今日中にとりいそぎ・・・

確実なことはカテーテル検査の結果次第だけれど・・・
「手術ができません」という結果が出ない限り、
28日の木曜日に手術ということが急遽決まりましたようです。

なんでも、木曜日に予定していた子供さんが、
どうもお熱をだしちゃって、オペ室の予約があいたとのこと。
主治医の先生が奏祐のことを前から外科の先生に
お話してくださっていて、急遽声がかかったということ。

いずれにしても近い日程でオペはくまなくてはいけなかった様子。

手術となると心臓をいったん止めて行うということで・・・
前日のお話、同意書にサイン、手術当日という段取りは
必ずしも両親がそろっていないといけないとのこと。

超繁忙期な旦那ちゃんの予定をかんがみて、
ミラクル奏祐がまたもやミラクルに予定を調節したみたい(^^;)

というのも、ちょうど今日から2週間が繁忙期と繁忙期の谷間の時期だったのだ。

明日（時間的に今日になってしまうのか？？？）の
カテーテルも麻酔やなんやで大変な一日になりそう。
そして、そのまま次の日には手術になりそうな気配。
都度都度ここに投稿してご報告できないのが本当に申し訳ないのですが・・・
心配ばかりかけてしまうようではありますが・・・

おねがいします。
祈りのパワー送っててくださいね♪

奏祐、とってもおりこうさんでがんばっています☆
どうか、よろしくお願いしますm(＿＿)m