Born with Down Syndrome

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2010/08/21

ダウン症。


ダウン博士が発見したからダウン症候群。
もうちょっと前向きなイメージの名前の博士が発見してくれたら、
もうちょっと違った感じになっていたのか・・・?

言霊っていうしさ・・・


でも、だからといって、アップ症候群といわれてもしっくりこない(^^;)
そして、そんなことを考えてしまう私のセンスのなさにがっかりだ(><)


正式には21トリソミー。
21番目の染色体が通常2本のところ、3本。
ひとつ、よくばっちゃった(^^;)

それは出産してすぐのこと
私たち夫婦には感じるものがありました。
"ピン"と来たっていう感じ。

でも、
どうでもいいという言い方には少し語弊があるけれど、
産まれてきてくれた感動と感謝が全身からぶわーっと溢れている真っ最中。
それに、我が子は我が子。
かわいくて仕方がない。
間違いない。

その現実がスーッとのみこめた。
というより、もしかするとあまり気にしている余裕はなかったのかも。

けれど・・・

可愛くて仕方ない。
愛しくて仕方ない。

だから・・・
少しずつ時間がたって、不安と心配がふくらんできた。

いろんなことが頭をよぎった。

ちゃんと知りたい。


看護師さんに少し話を振って、それから・・・
小児科の先生からきちんとしたお話。

「ダウン症の疑いがあります」

わかっていたこと。

だけど、実際にそう言われると、
「やっぱりそうだったか」という気持ちとは別に・・・
「私は、大切な我が子にものすごい運命を背負わせてしまったんじゃないか・・・」
「申し訳ないことをしたんじゃないか・・・」
「大きな疾患があって、命にかかわるようなことがあったとしたら・・・」
「どうしたらいいんだろう・・・」


ダウン症についてきっちりではなく、少し知っていたがために、
スーッとのみこめていたはずの心のど真ん中から、
いろんな心配や不安がばーっと溢れて、気がついたらものすごく泣いていた。

それに、それと同時に両親や親しくしてくれているみんなの顔が浮かんだ。

心配かけたくない。
気を使わせたくない。

ゆっくりと、そして丁寧に話をしてくれる小児科の先生。
私の背中をさすりながら一生懸命話をしてくれる看護師さん。

ダウン症について
どうして「疑い」なのかについて
先生の想い
赤ちゃんに対する想い
家族に対する想い
そして何より、
我が子の状況について

そして「しあわせ」について

そして、お話が終盤に差し掛かる頃には、私の心は次のステージへ進んでいた。
いわゆるポジティブのステージ。

どうしても早くちゃんとした話を聞きたくて、
そして、自分の口からきちんと家族みんなに伝えたくて、
ひとりで先に話を聞いた私。

ゆっくりと丁寧に、自分の想いを添えて最初に旦那さんに、
そして互いの両親に話をした。

ダウン症自体は大昔から存在する。

子供を望むどの両親に対しても平等に
1000分の1 いや 700分の1 程の確立で産まれてくるダウン症の赤ちゃん。

それは突然変異としか言いようがなく、原因については不明というか無いというか・・・
だということ。

染色体の異常は特別なことではなく、本当は体の中でしょっちゅう起こっていることで、
気付けないだけだということ。

ダウン症や染色体異常で産まれてくる赤ちゃん特有の合併症があればそれは病気であるけれど、
ダウン症自体を病気というカテゴリーに位置づけることはとても難しいということ。

そして、ダウン症をもって産まれてきたことがイコール不幸なことではないということ。

そして、この子が私たち夫婦を選んで産まれてきたということ。

そして、私たち夫婦がこの子を望み、必要としたこと。

そして何より、他の子供たちとなんらかわりのない
たくましい生命力をもって産まれてきた奇跡の子なんだということや、

この子に巡り合えたことが本当に幸せだということ。

それから未来のこと。

などなど・・・


家族とはいえ、いろんな想いがある。
みんなでゆっくり理解すればいい。
そう思っていたけれど、案外すんなりと理解してくれた。

みんなで見守って育てていこう♪
力強く、心温かいサポーター。

そして家族は私の想いを尊重して、
この事実をオープンにしていく事に賛成してくれた。


当初、特別に公表する必要はないと思っていた。

だけど、よく考えてみたら、いずれわかる話なのだけどこれが結構微妙なのだ。

「ちっくちゃんのベビーちゃん、ダウン症やったーん♪そっかー♪」
とはなかなか誰も言えないよね。

きっとね。
それこそ、「気を遣わせる」わけだ。

だからあえてこっちから公表していくことにした。

だって、私たちの愛しくて大切な我が子。
誇るべき奇跡の子。

何を隠す必要があるのか。

ってことで、これからも色々ダウン症についても書いていきたいと思います☆

いろんな想いや考えがある。
それは当然。

だから思わぬ痛みを感じることや、心ない風にさらされることもあるかもしれない。
でも、親になっていく事の一部にはそういうこともあるのかもしれないよね。

それがちょっとヒトより見えやすかったり多かったりするかもしれないってことだけ。

だからやっぱり、これからも正直にいろんなことを書いていきたいと思います。

のんびりゆっくり、我がミラクルボーイの成長と同じように・・・

5 コメント:

くみ325 さんのコメント...

公表してくれてありがとう(^^)

ママとして色々と悩むこともたくさんでてくるだろうけど、
かわいいわが子のために頑張って!!

私ず~っと前から思ってた事があんねんけど、
ダウン症とか自閉症とかの子供って
普通の人よりも愛情深い両親のところを選んで生まれてくるんじゃないかなぁって。
chickちゃんは、きっと人一倍愛情の深いひとなんじゃないかなぁって思うんだぁ(^^)
勝手な私の考えなんだけどねぇ~

気ぃわるくさせてたらごめんね、だらだら書いちゃって・・・

あい さんのコメント...

>ひとつ、よくばっちゃった(^^;)
chickちゃんらしい一言ににんまり。

ミラクルボーイだってこと知ってるよ~。
chickちゃんとこの子は、まだみんな眠ってばっかりの新生児室で
ひとりかわいいしぐさ連発でみんなを楽しませてくれていたよね。
私は、chickちゃんと出会うまで知識もなかったし、いまだってあんまりないけど、
茶目っ気たっぷりの母子、共に大好きよ!!
仲良くしてね☆

chick さんのコメント...

くみ325ちゃん♪
 丁寧なメッセージをありがとう♪
 障害をもつことってとっても意味があるんだと思うのよ。
 また私が感じていることや、
 魅惑のミラクルボーイについても
 沢山書いていかせてもらうので、
 ぜひぜひ読んでね☆
 愛情深いとかなんとかは別としても、
 きっとね、それだけはまってしまう魅力をもっている子なの。
 
 選んでくれたのならとっても幸せ。

 でも、これだけははっきり言えるよ♪

 私たち夫婦が本当に心から必要とした
 ベビーだから、お土産つきで産まれてきてくれたのよ♪
 だって、そのお土産、私たちにとっても必要だったから。

あいちゃん♪
 ありがとう☆
 こちらこそ仲良くプリーズ♪
 授乳室での日々、忘れられないよー♪
 毎度乳首枕でぐっすり事件多発だったけどね(^^)
 楽しかったなぁ☆
 夜中の合唱も、とっても愛しかった♪
 みんなみんな可愛くって、
 これからがとっても楽しみな仲間だねぇ☆

Ichibarina さんのコメント...

Wikipedia でもダウン症について見てみた、
う〜んやっぱイマイチ理解してへんけど、
一生のつきあいやからさ、気を張ったらあかんよ☆
あとはみんなで仲良くダウン症というなんだか得体のしれないものとつき合っていけば良いでしょう♥
まぁうちも短足やし出っ歯やし、みんな大なり小なり難点もってるよ。
何よりもチックがポジティブに考えているのがいいね!
すてきなお母さんになりまっせ!
無事産まれて来て両親に愛されてる彼は幸せやな!

chick さんのコメント...

Ichibarinaちゃん♪
 種ダーリン流に言うと・・・
 「テゾーロ」
 ほんまにそうよ♪
 愛せる私たちも幸せよ☆
 それから・・・
 あなたぜんっぜんタンソクちがうしっ?!
 出っ歯やけどな☆
 難点なんてぜんっぜんないよ♪
 めっちゃかわいいし☆
 ほめすぎたわ(^^;)
 

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