もうすぐ手術

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2011/06/28

あさって
あさっての夜には奏祐と離れ離れ

しあさって
しあさっての朝には入院

そしてその次の日の朝には手術

半年かけてやったホルモン治療を経ていよいよです。

リュープリンという注射の副作用は
更年期障害に似た様々な症状をひきおこします。

視力はがんっっと下がり、
のぼせたり、頭が重く痛くなったり・・・
倦怠感に常に体が重くて眠っていたい気持ちになったり・・・
肩が凝って吐き気がするような重さもありました。

6ヶ月目(注射6回目)を迎えてからは
特に強くなって、弱音を吐きそうになったりもしました。

だけど、お友達や予定が沢山の奏祐のおかげで
「しんどいぃ~」
なんて言ってられないのがとっても良い効果を発揮してくれて
寝込んだりすることもなく、
前向きに外向きになんとか乗り切れたような気がします。

と、私は良かったのですが・・・


状況の変化に敏感な奏祐

何やらただ事ではない雰囲気を察知

私の姿が見えなくなると号泣(><)するようになりました。

大好きなばぁばが来てくれているときだって、
私の姿が見えないとダメ。
沢山の通院や検査など、手術の準備期間を経て
今ではもう
「ばぁば=ママいなくなる」
だと思っているようで
ちょっと大変な状況になってきてしまいました。


そんな中
今日はほぼ一日
ばぁばと私と奏祐の三人で過ごしました。

入院準備をするため
買い出しにも行かないといけないので
お手伝いに来てもらっていたのです。

午前中、買い出しに行く時、
機嫌良くしているところを見計らって外出したのに、
お留守番と気づいた途端に号泣。
帰ってきてもまだ号泣していました(><)

ばぁばも一緒に泣いちゃいそうです。

「奏くん・・・大丈夫よ・・・ママ大丈夫よ・・・」

一生懸命なだめながら
「ばぁちゃんわかるよ・・・わかってるからね・・・うんうん。大丈夫よ・・・」
と言うばぁば。

一番がんばらなあかんわたしが号泣しそうです(TT)

金曜日の朝一番で入院して土曜日に手術
退院予定は10日の日曜日で
10日間の離れ離れ生活です。


8cmという巨大筋腫
(超特大時は16cmを超えてわけわからんくなってました)
を腹腔鏡でとってくださると言うのです。
わざわざそのために来て下さる執刀医の先生とかかりつけの主治医の先生を
信頼してすべてを任せたいと思います。

離れ離れなんてとってもさみしいけれど、
全身麻酔がとっても怖いけれど、
いらないものはすっきりきれいにとってもらって、
早く元気ハツラツになって戻ってきます!


奏祐ともっと楽しく元気に毎日を過ごすためにも・・・
心をこめてきもちよーくうたう為にも・・・


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戦友とつどう

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2011/06/25

月曜日
嵐みたいな雨の中
えっちらおっちら市内へ

どうしても会いたい人たちがいた

奏祐と同じ時期に
心臓血管外科で手術を受けた
いわば「戦友」とも言うべき友達

理由(病状)は違っても同じ時期に同じ病室で過ごした仲間
お互い長さは違えど心臓を一時は止めて
人工心肺を回して手術をした仲間

つらい時期を一緒にすごした仲間だから
特別な想いがある

元気にニコニコしている姿をみると
本当にうれしい

一時は・・・
最悪の状況すら頭の中に入れておかなくてはならなかった私たち

なんで我が子が・・・
なんでこんな小さい体で・・・
なんでこんな大変な想いしなあかんねやろ・・・
私のせいや・・・
なんかしたんかな・・・
なんかしたんかもしれへん・・・
かわってやりたい・・・
どうしよ・・・
どうしたらいいんやろ・・・
丈夫に産んであげれなくて本当にごめん・・・

そんなことを毎日考えながら
想像を絶する不安に押しつぶされそうになりながら
信じて祈り続けた日々

風が吹いただけでもすぐに折れそうになるよわっちい心を
たくさん支えてもらった日々

そんな日々を乗り越えて
大変な手術や術後を乗り越えたみんな

勇敢でたくましくてキラキラしている


不安も心配もつきることはないのだろうけど
だけど
今日在ることがこんなにもすばらしいんだと教えられた限り
それに感謝して明日の夢を描いていたいと思う

会えてよかった☆


さてさて、今日も元気な奏祐さん
よつんばいが出来るようになりました☆

そろそろハイハイの練習かしら♪

video
オヤバカバンザイ(^^)

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発語?!

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2011/06/17

これってまさかの・・・

発語でしょうか???

それともただの・・・

親ばかでしょうか???


video

私たちには完全に
「ママ パパ バイバイ~」
なんです(^^)v

(急遽携帯で撮ったので公衆の面前でパジャマ姿にハラマキ姿・・・)
(失礼いたしました(^^;))


1歳1カ月目前
2本目となる下の前歯もひょっこり顔を出し、
上手上手(ぱちぱち)もバイバイも上手に出来るようになりました。

最初は
「タータタータ」
でお話していた彼
いろんな言葉を話すようになり
「バブー」
を経て
「まんままんま」
そして今
「ママ パパ バッバッ ぶーーーーーーー」
とおしゃべりちゃん☆

感涙です❤
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よろこびフェスタを終えて

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2011/06/13

おかんちっくとだんなちゃんに会いに来てくれた方々、
間に合った方も間に合わなかった方も
本当にありがとうございました♪

まさかの・・・
"マキ"で、予定時刻よりぜんっぜん早い出番となってしまい、
えらい迷惑かけてしもたりもしまして・・・
すいませんでしたm(__)m

音響やなんや環境的に難しいところもありましたが、
聴いてくれた方々の心になにか響いたとしたら
それはそれはとてもうれしいです。

さてさて、
私たち家族も今回のフェスタで
とってもびっくり仰天体験をしました。

ダウン症の子供たちのなんとも素晴らしい感性。
そしてその心の優しさや美しさ。
それに・・・
聞いていた話とは180度違うアクティブさです。

ダウン症の子供はおとなしい・・・

まさかっ(><)

どおりでうちの子・・・
めっちゃあばれんぼちゃんだわ(*^^*)
なんて、
納得でした☆

だってね、歌で言うところの3曲分を
ノンストップのフルパワーで踊りまくったんですよ。

会場も大盛り上がり。

拍手拍手でやいのやいの言うてました。

おかげさまで、主婦湿疹でキレキレだった私のお手ての傷が
開いてしまって、気づいたら手に血がさぁ~っと滴ってました(^^;)

ブレイクダンスとか
すんごいステップ踏む男の子とか居て、
度肝を抜かれましたっ!

ダンスを演目としてされた方々もいらして、
とってもパワフルで素敵なステージだったので、
ダンス得意な子供たちが居るのは感じていましたが、
最後のあのパワーには圧巻です(^^)


そして
とっても嬉しい出会いの連続でもありました☆

中でも・・・
司会という大役を務めたダウン症の男の子。

彼が旦那ちゃんに話しかけました。
「今日はよろしくお願いします」
それから色々お話していたら、
彼が何と、かの有名なマク〇ナル〇でお仕事を
されていると言うのです。

それのどこに感動したかと言うと、
そのことについて話す彼の表情が
凛としていて誇らしげで生き生き輝いていたんです。

"すてき"
"なんかいいな"

彼は、ヒトとしてとっても大切な事をちゃんとわかっていて、
充実した日々を過ごすことが出来ているんだと思うと、
なんだかこちらまで嬉しくなってしまって
それは"HOPE"でもありました。

後でその彼のお父さんとお目にかかりましたが、
ひとめみてわかりました。

「このお父さんだからこんなにも素敵な息子さんなんだ。」

目上の方にこんな言い方は失礼ですが、
「チャーミング」
そんな言葉が似合う、笑顔でまわりをパーっと明るくするお父さんでした。

彼の事をとっても誇らしげに見守るお父さんのまなざしは
私たちに感動を与えました。

彼もまた「そうくん」です。
話しかけてくれて本当にありがとう。

また会いたいな

そんな風に思いました。



ダウン症の子供たちは
「赤ちゃん」を見ると、
「赤ちゃんかわいいぃ!!!」とすぐに寄ってきて
優しく優しくなでたり
「かわいいかわいい」
とニコニコします。


きっと彼らはそんな風にご家族や周りの方々から
たっぷりの愛情を受けて育ってきたのだろう・・・
そんな風に旦那ちゃんと話していました。


他にも色んな出会いがありましたが、
縁 が 繋がります事を願いつつ・・・

☆こうご期待☆


私、自分のオリジナル曲にちなんで、
「和の箱」プロジェクト
始めようとたくらんでいます(*^^*)v


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☆泣いて笑って満1歳☆ あゆみ編

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2011/06/08

前回のバースデーパーティー編から時間がかなりたってしまいましたが・・・

忘れないうちに・・・
成長記録ということで
簡単にまとめておきたいと思います。

もし、ダウン症のお子さんをお持ちのご家族の方で
いろんな方の成長記録を参考にされている方がいらっしゃったら、
その1つとして参考にしていただけると嬉しいです。


【生後すぐ】

「ダウン症」ではないか?
気づいたのはへその緒がまだ繋がっている状態でのことでした。
主人もほぼほぼ同じくらいのタイミングで気づいていたそうです。
(その頃の詳細は出産ダウン症の事についての回で書いています)

筋緊張が低いため、
体が柔らかく、
おっぱいを飲むにも
姿勢がなかなか定まりません。

さらに哺乳力が弱いとされている特徴を持つため、
おっぱいを飲むのも一苦労。
母子ともに、忍耐強く
ゆっくりゆっくりと練習・・・

ダウン症の赤ちゃんはよく寝るといわれていますが、
それでなのかどうなのか・・・
おっぱいを3口くらい吸ったら・・・
のほほ~んと寝てしまいます。

脚の裏をこちょこちょしたり
ほっぺをぷにぷにしたり、
脇腹をこちょこちょしたり、
一生懸命起こしながら授乳しました。

新生児なのに迷惑そうな表情がとってもおもしろかったのを覚えています。

【生後1週間~】

退院の頃にはだんだんとおっぱいも飲めるようになっていました。
私は心配だったので、デジタルベビースケールをレンタルし、
毎回母乳を計測していました。

この頃の授乳は
母乳+搾乳分+ミルク

だいたい4時間おきです

完全母乳育児を目指していましたが、哺乳力が弱いため、
沢山出る大きめのサイズの乳首でミルクをいっぱいのませることで
基礎体力をつけさせることを最優先に考えて下さいと
かかりつけ医に言われたことから、混合の道を選びました。


この頃は必ず毎朝同じ時間に体重を量って
自宅で体調をチェックしていましたが、
週に1度程は産まれた病院で全身チェックしてもらっていました。

いわゆる母子手帳に書かれているような体重増加はなかなか難しかったですが、
それでもわずかながら頑張って増加してくれていました。

【生後1ヵ月】

体重3250g・身長51.9cm
と小さいながらも成長

授乳についてはこの頃もかなり時間がかかっていました。
寝てしまう奏祐をあれやこれやの手を使って起こし、
なんとか母乳・搾乳・ミルクと1時間~1時間半かかって飲ませます。

本人も疲れてくるのだと思いますが、
根気よく根気よくやっていると
応えるように一生懸命飲んでくれていました。

哺乳瓶の乳首の種類をとっかえひっかえして
本人にとって飲みやすい乳首というのを探しました。

あれでもないこれでもないで
かかりつけ医と相談。

疲れるまでは普通のSSだけど
疲れ出したらSに交換だとか、色々。

工夫をしているうちに哺乳力はみるみるUPしました☆

この頃、大きな病院で染色体の検査を受けました。

【生後2ヶ月】

正式に「21トリソミー・ダウン症候群(標準型)」であることが確認されました。

一番心配される心臓の合併症もないと言われていました。

心雑音はなく、体重もわずかずつではあるけれど伸びている。
この頃の体重は4400gでした。

【生後3カ月】

念のためといわれ受けた心エコー・心電図など
心臓の検査

心室中隔欠損症・肺高血圧症が判明

「何もない・大丈夫」
そう診断されていた奏祐だったので、
驚きはとんでもないものでした。

「命さえ助かれば・・・」
何も手に付かない日々を過ごすことになりました。

心臓の穴は11mm×8mm
心臓の壁の4分の1程の大きさ。
血液の漏れは、実に56%にも及んでいました。

【生後4カ月】

投薬にて治療を行いながら、
心臓カテーテル検査・手術の順番を待つ

もどかしい日々の中、
奇跡の寝がえり?

夜中、「うぅぅぅ」という声が聞こえてきたので
ちらっと見ると、
なんと裏返っていました(><)

首もだいぶしっかりしてきて、
夜中に裏返り事件が2度ほどありました。


この頃から哺乳量が急激にUP
おおよそ一日total 700cc 程をガツガツ飲んでいました。

【生後5カ月】

心カテーテル検査で入院
翌日手術

心配されていた遺残症もなく、
手術後には肺高血圧症も消滅していました。

肺が弱り切っていたので、しばらく酸素をつけていましたが、
術後の経過は順調。
2週間ほどでの入院期間でした。

(手術については以前のブログで書いています。)

退院時の体重は4500g程。

入院前に5000gに到達したものの、
手術後の食事管理・減量などがひびき、
一気にげっそりしました。

【生後6カ月】

なんと・・・
心臓の穴がふさがって一気に今までの分を取り返すかのよう、
1日当たり1リットルを超えるミルク量となりました。

入院中、水分量の管理など様々な理由から
ミルクが続いていたのですが、
それがきっかけで退院後から完全ミルクへとお食事内容が変わってしまいました。

母としては母乳に戻したかったのですが、
こちらは出が悪くなっていて、
あちらは常々がぶ飲みを求めていて・・・

泣かなければ根気よく続けたかったのですが
泣いてしまうのであきらめました(TT)


また、術後の拘束など入院期間2週間が響いたようで
赤ちゃんがえり

おかしいですけど
赤ちゃんがえりです

首はぐらんぐらんで新生児に逆戻り
精神的にもきつかったようで
私が見えなくなるとぎゃんぎゃん泣いてしまって
どないしようもないくらいでした

入院期間中、とっても頑張っていた奏祐
だいぶんきつかったんだと思います。

家に帰ってきてホッとしてくれたということでしょう。

ここから1カ月程このような状況が続きました。

【生後7カ月】

だんだんと首がしっかりしてきました
以前の「しっかり」とは否にならない程しっかりです

体をひねる動作もだんだんと見受けられるようになってきました。

体重の増加も良好で
この頃には
6490gとなりました。

徐々に離乳食を開始していこうと決めました。
【生後8カ月】

なんと、寝がえり成功!

首もしっかりしてきて、
一応すわったと認定されたものの、
まだまだ重力に弱く、
朝は良いけど夕方はぐったり・・・
みたいな感じの日々。

そんな中、見事寝がえり成功しました☆

夜ごはんの後、家族でゴロゴロしていたら
いきなり。

初めてのちゃんとした寝がえりは両親揃って見届けることが出来、
ムービーにも収めることができました。

この頃から療育センターのリハビリにも月に2回のペースで
通うことになりました。

離乳食はなかなか進みません。
どろどろとろとろのまんま
機嫌の良いときに1回/日が続いています。
【生後9カ月】

心臓の手術後の経過はとても良好
真冬の寒さで親がダウンしてるにもかかわらず・・・
奏祐さん本人は極めて元気!

タフに乗り切ってくれました。

おかげで術後半年は最低続くといわれていた投薬からも
解放され、毎月だった術後経過診察も3ヶ月後となり、
少しほっとしました。

急にドロドロを食べるようになりました。
赤ちゃんだっておいしいのが良いに決まっているっ!
ということで、単品食べにこだわらず、
サツマイモとブロッコリーの組み合わせや
ポテトとアップルの組み合わせなど、
自然の甘みをプラスしながら少しずつ試しました。
【生後10か月】

この頃になると寝がえりのスピードがUP
力強さもUP
たくましさに磨きがかかってきました。

部屋を隅々まで超スピードの寝がえりで移動し、
引き出しのとってに手を入れてあける動作をしてみたり、
目標に向かって寝がえりや
背中でずりずりを繰り返し到達してみたり・・・

腰据わりもまだではありますが、
沢山のお友達の影響もあってか、
出来る動作+知恵?
で、動き方にも幅が出てきました。

表情や話し方や声色などに加え動き方
簡単な手の動きなどにも少しずつ進化?が見えてきて、
言葉ではないですがなんとなく会話が出来ているような・・・
意志疎通がスムーズになってきました☆

と同時に人見知りが始まったようです☆

離乳食については
水分の多い食事はいやになったもようで、
ぶーぶーいってはきだしてしまいます。
この頃からあまり教科書にこだわらず、
本人の感じを優先に普通のおかゆにしてみたり、
ベビーフードを活用してみたり、
柔軟に考えてみることにしました☆
2回食やデザート込で3回食など、その日その日で工夫しました。
【生後11カ月】

なんとなくズリバイ・タカバイへの第一歩の兆し
お座りが好きじゃなくて
なぜだかすぐにたちたがる・・・

活発さが伝わるような、
ちょっとやんちゃな一面が見えるような・・・
そんな動きを良く見せてくれるようになりました。

この頃になると横向きで寝たりうつ伏せで寝たりすることが多くなり、
寝ながら寝がえりを沢山するようになりました。

首をあげておく時間も増え、
よりしっかりと胸や背中の筋肉で支えられるようになりました。

腰が据わらないのでハイハイはできませんが、
うつ伏せの状態で手を床について力いっぱい伸ばして
腕立て伏せ風に見える動きをいっぱいするようになりました。

離乳食については急にものすごく食べてくれるようになりました。
1号のお米を1号半のお水で炊いて
軟飯を作り食べさせるようになりました。

後期検診で言われたことを参考に卵や肉など動物性たんぱく質を
出来るだけ調理して食べさせるようにしました。

足りないなと思われる栄養素や調理しにくい食材は
ベビーフードで補いながらという具合に
あまりストイックにならないでのんびり構えてやってると
体重もぐんとのびましたよ☆


【生後12カ月】

1歳の声を聞いた途端、急に色んな事をするようになりました。

ぎこちないような気もしますが・・・
ズリバイもちゃっちゃとするようになり、
座卓の上のものを遠くから見て目標に定め、
ゴロゴロズリズリやってきては
仰向けで手を伸ばしてみるなど
「ダメ」と言われることは何でもしたくなるし、
「ダメ」と言われたらとにかく「にやり」としてみるようになりました☆

「あかん」=「魅力的」
なんだそうです(^^;)

髪の毛をつかんで引っ張ってきたり、
鼻や目や口をつまんできたり
指をつっこんできたり・・・

そこらじゅうにあるものをつかんではなめたり食べたり・・・

好奇心がわんさか溢れてこぼれて困ってしまう状態です(^^)v

手をぱちぱちさせて、上手上手をするようになりました。


ちなみに・・・
おむつ替えはいつもトルネードされて困りますし、
人見知りもまだ治らずでちょっと困ってしまいます(^^;)

そして・・・
ちょうど1歳になる数日前のこと。
1本目の歯が生えてきました☆


離乳食は完全3回食でミルクもだんだん減ってきました。
最終的にミルクは300cc程で押え、
3回食をきちんと(動物性たんぱく質は毎回入れて)食べさせ、
お茶やお白湯やベビージュースなどで水分をとれるようになることを目指すという
段階に入ってきました。
今飲んでいるミルクの缶が終わったら、
フォローアップに変更しようと思っています。

そして1歳半くらいまでゆっくりと構えつつ・・・
そのころの状態を見て牛乳へと移行することも考えていますよ☆



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簡単にささっと書いてもこーんなに長くなってしまうんですね。
ながながとよんで下さった方がいらっしゃいましたら、
本当にありがとうございました。

1ヵ月ごとにかいておけばよかった
と思うほど書ききれない色んな事が沢山あります。

題名の通り、泣いて笑ってあっという間に1年が過ぎました。

毎日こんなにも感動する事が世の中にあるのかと思うほどで、
それは学びでもありました。

ダウン症の子供たちはみーんなそれぞれ個性があり、
輝きがあり、それぞれのスピードやこだわりを持っています。

特に赤ちゃんの時の成長スピードには大きく個人差があり、
同じダウン症といってもそれぞれ。

教科書通りになんてまるでいかない育児は、
本当に育自であり、
とっても大変なことなのでしょうけれど、
それもまた喜びに満ちたものであると思います。


もし何かより参考にしていただけることがありましたら
ご連絡お待ちしていますね☆
私でよければわかることは答えさせていただきたいと思います☆

今日もほんとうにありがとうございました☆
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